.Un paio di settimane fa ho incontrato una persona che non vedevo da quattro o cinque anni. Mi ha subito detto:"mamma mia quanto sei invecchiata !! Che faccia !!". Il mio primo istinto è stato quello di rovesciarle addosso una tanica di benzina e farle cadere un fiammifero acceso addosso..... invece le ho risposto: "sai cos'è l'#endometriosi ? Io ho questa malattia. Negli ultimi due anni sono stata in sala operatoria quattro volte, la prima volta sei ore più il coma indotto, ne sono uscita senza un pezzo di intestino, il sacchetto della stomia, 2 centimetri in meno di vescica, asportazioni parziali di utero e vagina. Ho passato mesi senza poter mangiare quello che volevo e senza riuscire ad espletare da sola le mie funzioni corporali. Allora sono ritornata in sala operatoria e mi sono fatta impiantare un neuromodulatore sacrale che mi da' scariche elettriche continue per stimolare i nervi. Ah !! Però ho dovuto tenere il provvisorio per 4 mesi, con i fili che uscivano dalla schiena, attaccato ad una cintura, senza mai toglierlo, senza mai poter fare una doccia. Poi mi hanno inserito quello definitivo, di nuovo in sala operatoria. Per questo sono diventata portatrice di handicap, invalida civile, assumo farmaci ogni giorno e sono in menopausa, vent'anni circa prima di quando sarei dovuta andare. Non posso più fare sforzi, fare sport, neanche una capriola. Forse è per questo che il mio viso non è più lo stesso, forse è per questo che la mia anima piange." Ecco. Questa è stata la mia risposta. #rompiamoilsilenzio #endometriosiesiste#19marzo2016 #endomarch2016 #endosisters
Vi piace questa foto? A me no! Mi ricorda l'incertezza del futuro, la paura e il dolore. Provate ad immaginare una vita vissuta a metà perchè non si riesce a stare in piedi più di un tot, perchè espletare le proprie necessità fisiologiche diventa doloroso, perchè frequentare l'università o andare al lavoro è impensabile, perchè i rapporti interpersonali sono complicati per i troppi "no", perchè ogni programma è vano in quanto non sai se sarai operata, dolente o menomata per quella data, perchè il dolore arriva improvviso e fortissimo comparabile a quello della peritonite e delle contrazioni uterine da parto, in cui respirare è come ricevere una bastonata nella schiena e se fai resistenza è come avere di fronte alla bocca una sciarpa di lana con la nausea che ti da il colpo di grazia. Chi ha sperimentato la peritonite o il parto sa che qualcuno li aiuterà a passare quel brutto momento che comunque sarà temporaneo, altrimenti c'è da impazzire, da morire! Il nostro dolore no, non è curato, non siamo assistite, non c'è soluzione e durerà per sempre. Secondo l'opinione pubblica dobbiamo conviverci. Non solo, non dobbiamo pesare su chi ci sta accanto, lamentandoci o deprimendoci, dobbiamo essere propositive, reagire e, come dice mio padre, bisogna imparare a soffrire con più grazia...
Se l'opinione di alcuni è che questa sia una malattia con cui convivere in quanto non è mortale, dovrebbe provare a capire cosa significhi vivere con il desiderio di morire perchè la vita è già la peggiore prospettiva che si ha.
Bè, è quello che accade a 1 donna su 10 (con gradi di gravità differenti!), siamo abbandonate al nostro destino, curate male, mutilate e castrate (nel vero senso della parola), circondate da medici disinformati che ci danno palliativi che ci mandano in menopausa a 20, 30, 40 anni. Circondate da persone che sminuiscono i nostri dolori perchè ritengono sia impossibile che nel 2015 esista una malattia che venga ignorata e trascurata dalla ricerca e dai medici, perchè è impossibile avere SEMPRE male, perchè non puoi avere quella faccia lì se sei malata. La nostra non è una malattia rara, è in espansione e i casi diventano sempre più gravi. Pensate anche alle vostre figlie e alle vostre nipotine, potrebbero rientrare in questa casistica (siamo 3 milioni in Italia e 167 milioni al mondo) e la loro vita, dopo il menarca, diventerebbe un inferno!
Aiutateci a non essere più sottovalutate, aiutateci ad avere dei diritti (quello della salute per esempio), aiutateci ad avere la ricerca necessaria a trovare una cura. Grazie!
Sono Alina sono #1su10, 1 donna su 10 malata di endometriosi. Ho subito diversi interventi, tra i più importanti : isterectomia totale con annessiectomia bilaterale, resezione intestinale di 15 cm, un rinnesto di uretere in vescica. Ho un neuro stimolatore sacrale, cioè una sorta di pace maker posizionato sul fondo schiena che dà impulsi elettrici ai nervi perchè i vari interventi invasivi li hanno massacrati. Ho la vescica neurologica e faccio 3 auto cateterismi al giorno. Prendo un sacco di farmaci per i dolori e per altre cose che sono venute fuori: regalo delle operazioni. Ho 44 anni e so che la mia vita sarà sempre piena di dolore. Un po' alla fine ti ci abitui ma non è una cosa bella. Quando la gente mi chiedo come sto, io dico sempre bene, si perchè nonostante tutto, io voglio star bene e fare le cose che facevo prima ma poi, mi devo arrendere all'evidenza. L'#endometriosi ha cambiato la mia vita, fortunatamente non il mio spirito!
Bisogna avere le palle per convivere con una malattia, essere forti, cercare nonostante tutto di VIVERE la vita perché nonostante tutto siamo vive.
Serve consapevolezza del cammino che si facendo e accettazione di quello che purtroppo la malattia ti ha tolto…ma come si fa?
Chi ha la risposta?
Io sono #1su10 - una donna su dieci che ha una malattia, una malattia chiamata#ENDOMETRIOSI.
Nonostante siano passati anni, nonostante lotti giornalmente, il cammino è pieno di ostacoli.
Il pensiero va li, ogni giorno.
Non riesco a non farmi condizionare…sono passati tanti anni dalla diagnosi, anni di dolore…di sentirsi come una pazza…di sentirsi gli organi interni bruciare, una fiamma enorme, calda, che ti leva il respiro…sale operatorie…pezzi di organi tolti con la speranza di stare meglio…svegliarsi con la certezza che un figlio non lo potrai avere…accettare che un figlio forse è meglio che non lo hai perché troppi sarebbero i contro...vorrei uscire a mangiare qualcosa, non posso dopo sto male, o meglio ci provo ma poi pago le conseguenze, coliche, dolori da farti stare piegata in due…ci invitano a casa gli amici, e passo tutta la sera in bagno…vorrei andare a fare una passeggiata e liberare la mente, ci provo, ma mi devo fermare, perché i nervi, la schiena, la pelvi, si trasformano in un inferno…ti vedi cambiata, invecchiata perché il dolore ti ha segnato, anche se le ferite più grosse sono quelle interne, quelle che nessuno o pochissime persone vedono…cerchi di sorridere, ma dentro muori, ma come una maschera la mattina ti alzi e indossi il sorriso più bello…pensi ai tuoi rapporti sessuali, non solo a quelli profondi, anche semplicemente ai famosi preliminari…uno dei momenti più belli insieme a tuo marito, trasformati anche questi in inferno, e che fai? stringi i denti? no è troppo da sopportare…guardi tuo marito negli occhi e lui capisce, per fortuna capisce, ma non è giusto, nei miei e nei suoi confronti…ti senti stanca…Ti senti un peso…TI CONDIZIONA LA VITA…
#1su10 #endometriosi #endometriosiesiste #rompiamoilsilenzio #fuckendo#endometriosis #19marzo2016 #endomarch2016
Eccomi qui il giorno dopo del mio intervento...pronta a scattare questa foto x dire che io sono #1su10... Direte di che cosa? La mia risposta affetta di endometriosi. Non mi stupirei della vostra domanda ENDO CHE? Dato che questa malattia è poco conosciuta da tutti, anche dai medici, e x diagnosticarla ci stanno minimo dai 7 ai 10 anni. Ed è quello che è successo a me assieme ad altre tantissime donne. Dopo anni di dolori, corse in ospedale, visite da medici incompetenti..nel 2012 il mio dolore ha avuto un nome ENDOMETRIOSI. E da lì è iniziato tutto il mio percorso, più che altro calvario.. 3 interventi in 4 anni ( 4 se includerei quest ultimo che è stato fatto x chiudere quello di giugno)..questa malattia mi ha causato molti problemi fisici ma anche psicologici, mi ha portato via una grande parte di me, ho visto persone a cui tenevo allontanarsi ecc.
Io credo di avere trovato tutta la forza x affrontarla circa un anno e mezzo fa grazie a mio padre che non c' è più...in un letto d' ospedale mi è stato vicino più che mai e facendomi trovare quella forza che non credevo,e sicuramente l' ha fatto, xké immaginava già di non tornare più a casa. Un mese e mezzo dopo la sua scomparsa ho avuto il mio secondo intervento ( ma il primo in cui mi toglievano qualcosa di me)ma servito a poco xké dopo un paio di mesi stavo peggio di prima e a giugno ho avuto il 3, quello più demolitivo di tutti..e lunedi ho avuto la chiusura di questo intervento...a me ha causato molti danni e sono qui assieme alle mie endo sisters x far conoscere tale patologia e evitare che tante ragazze percorrino il nostro stesso incubo. Questa bestiaccia colpisce parti molto intime della donna e le può causare infertilità...vede il suo sogno di diventare madre sparire in un attimo!! Parti come l' utero, ovaie, tube, vagina, vescica, reni intestino, nervi , polmoni ecc.
Stiamo lottando da anni x far sì che lo Stato riconosca l'ENDOMETRIOSI come malattia INVALIDANTE. E non molleremo finché il ministro della salute non firmerà.
Bisogna aprire la mente... Non significa che se qualcosa non si vede,non esiste. E ne è la prova l' endometriosi...non si vede,ma i suoi dolori si sentono dentro di noi ogni giorno,ci mangia dentro pian piano,facendoci rimanere senza forza.. Ma nonostante tutto siamo qui a gridare x avere i nostri diritti attraverso molti modi e stiamo attendendo il 19 marzo, x scendere x la terza volta a Roma, x la nostra marcia.
NOI NON SIAMO INVISIBILI #EndometriosiEsiste #1su10 #endomarch
#endosisters vi adoro, senza di voi non so come farei. ❤
Io sono #1su10 # e con il mio fare sempre ironico ho sempre definito il mio rapporto con l'endometriosi , il più lungo e duraturo di questa mia vita ,anche più del mio matrimonio...Mane avrei fatto volentieri a meno perché non è stata una passeggiata avere a che fare con questa subdola compagna di viaggio, perché e' stata invadente e devastante.....Eh si perché non ha avuto esitazione a invadere i miei spazi nella mia quotidianità e devastante perché mi ha ferito nel corpo e nell'anima...Diagnosticata più di vent'anni fa circa , ma sofferente già da adolescente , sono stata operata più volte portandomi dietro cicatrici , ma quelle più grandi sono quelle dell'animo perché a quelle sulla pelle un po ci si abitua...e'un baratto fatto volentieri pur di non soffrire più,pur di non contorcerti dal dolore ...pur di tornare alla "normalità" ...L'isterectomia e' solo l'ultimo di alte interventi ma e' quello che mi ha tolto più di tutti , non sarò più madre ,non vedrò mai i miei occhi attraverso gli occhi di un bambino ,non potrò mai festeggiare la festa della mamma ,ma una cosa ,mia "Subdola Endometriosi",non mi toglierai mai e cioè la mia voglia di vivere a mille con i miei sogni....Non mi toglierai il sorriso ma soprattutto l'amore di chi nonostante te e' con me al mio fianco da sempre e per sempre......
IO SONO #1Su10
Mi chiamo Tamara anche io sono #1su10 donna affetta da #endometriosi. Dolori, dolori, solo e sempre dolori, ma finalmente scopro la causa dei miei dolori e del mio malessere, ok, mi dico “finalmente abbiamo la diagnosi, operiamo” 7 Marzo 2011, l’inizio del mio vero calvario, si lo chiamo calvario, perché dopo un misero intervento tutto ando’ a peggiorare, i dolori non passavano, anzi aumentavano, la terapia con Decapeptyl mi aveva ridotta uno spettro che vagava solitario. Non mi riprendevo più, ed ogni giorno che passava stavo sempre peggio, non capivo, ma come era possibile? Mi era stato detto che dopo 15 giorni sarei tornata più in forma di prima, e invece io stavo sempre peggio, in oltre ero poco informata sulla malattia e sugli effetti che la stessa potesse avere sul mio misero ed esile corpo. Caddi improvvisamente nel buio più totale, ero sola, la mia famiglia lontana e non volevo dar loro pensieri, gli amici, non tutti capivano, anzi per molti avevo un “brutto male” , andavo in giro per centri commerciali barcollavo mi sentivo venire meno, svenivo, chi mi vedeva aveva paura ad avvicinarsi, pensavano fossi anoressica, per tanto la colpa del mio stare male era solo causa mia. Mi chiusi in casa e decisi di riprendere la mia vita. Da li a due anni e dopo tanto vagare ho incontrato chi mi ha ridato alla vita, i miei medici, ma anche e soprattutto le amiche conosciute nei social, ho cominciato a gridare il mio dolore, ho cominciato a parlare di endometriosi con chiunque incontrassi per strada, ho chiamato a me mia sorella, e lei non mi ha più lasciata sola, una battuta sul mio stato, una risata, un pianto ha reso tutto più facile, dopo il secondo intervento, Maggio 2013, ogni giorno che passava mi sentivo sempre meglio e sempre più forte. Endometriosi= dolore nel corpo, ma tanto, tanto dolore anche nell’anima, mi ha portato via tutto, per un periodo anche la dignità, si è divertita a giocare con me, è stata prepotente, violenta, ma io ho lottato con tutte le mie forze e ho vinto, lo so che non mi libererò di lei, ma non mi fa più paura.#rompiamoilsilenzio #endometriosiesiste #endomarch2016
eccomi ho preso coraggio... anche io sono #1su10 la mia storia è abbastanza semplice...anni di dolori forti ma soltanto mestruali...ho preso la pillola per 12 anni..negli ultimi due anni dopo aver smesso la pillola i dolori sono peggiorati...mi scoprono un idrosalpinge ma nessuno anche professori in teoria bravissimi si accorgono del caos che avevo dentro..dopo essermi spaventata perchè durante il ciclo mi usciva sangue da dietro faccio una risonanza e scopro tutto...endo severa...intestino tuba e utero tutti attaccati con nodulo di 6.5 cm...conoscendo già la malattia perchè mia sorella ci era passata prima di me mi informo bene sui centri specializzati e poi il primario del ospedale del mio paese mi manda in uno di questi centri..faccio la visita a gennaio ed a marzo sono in sala operatoria...mi tolgono tuba di sx resezione intestinale nodulo ureterale e nodulo alla vescica...tuba destra chiusa...tutto qua Emoticon frown ma ovviamente l'endometriosi non mi ha portato via solo pezzi di organi ma ha portato via tutti i sogni di una giovane donna che si ritrova a 30 anni a dover affrontare tutto questo quando invece vorrebbe dover correre dietro a dei bambini..ringrazio il cielo perchè ci sono persone che a 30 anni hanno affrontato anche 5-6 interventi ma sono consapevole che questo è solo l'inizio perchè l'endo non si scorda di noi e non va via purtroppo...se almeno lo stato ci aiutasse e riconoscesse la malattia almeno potremmo evitare le spese folli che questa comporta come ad esempio l'unica pasticca per l'endo che costa 56 euro ogni 28 gg...e poi tutte le visite le analisi...ci vorrebbero più specialisti preparati...purtroppo siamo tantissime...e aumentiamo anno dopo anno...#endometriosiesiste
Mi chiamo Adriana, ho 30 anni, da 17 soffro di una malattia chiamata #endometriosi, una malattia bastarda che colpisce una donna su dieci in tutto il mondo! Dopo anni e anni di dolori lancinanti e invalidanti, dopo che per anni sono passata agli occhi di tutti come quella "esagerata", come quella che non sopportava il dolore nonostante gli svenimenti e le corse al pronto soccorso, due anni fa la diagnosi con immediato inserimento in lista d'attesa per la sala operatoria, l'anno scorso il primo intervento in laparoscopia per: adesiolisi, asportazione di cisti ovarica destra, asportazione cisti paratubarica sinistra, asportazione nodulo del retto, del parametrio destro e dell uretere di destra, asportazione focolaio peritoneali della plica vescico-uterina e della fossa paracolica di destra. Il decorso post operatorio è stato complicato dalla comparsa di febbre associata alla fuoriuscita di materiale torbido dal drenaggio, quindi dopo solo nove giorni sono tornata sotto ai ferri per perforazione intestinale, uscendo di li con una stomia, ho rischiato di rimetterci le penne ma per fortuna sono ancora qui, e qui con me c è anche lei, che dopo nemmeno un anno si è ripresentata nel setto retto-vaginale e retto....attendo il mio prossimo intervento, intanto continuo a star male perchè nessuno ha ancora trovato una cura a questa malattia!! Questo post l ho scritto per rompere il silenzio, per far conoscere a tutti questa malattia che ancora non viene riconosciuta dallo stato come malattia invalidante! Come può questa malattia non essere invalidante se ti porta via pezzi di intestino, vescica, polmoni, utero, ovaie diaframma, ti toglie la possibilità spesso di restare incinta...toglie pezzi di te...e spesso toglie anche il sorriso e la voglia di continuare a vivere...😔
#fuckendo #1su10 #ilmiodolorenonsvededafuori #rompiamoilsilenzio
Io sono #1su10
Una donna su 10 è malata di endometriosi, malattia cronica e invalidante, e quasi nessuno lo sa
Non lo sanno nemmeno i medici che per 10 anni mi hanno dato diagnosi e cure sbagliate
Dopo 12 anni di dolori ho subito un intervento con resezione del sigma e asportazione di varie masse da 0,5 a 4,5 cm da ovaie, legamenti di sostegno dell'utero, intestino e peritoneo....che mi ha dato delle complicazioni intestinali durate 5 mesi e poi l'inizio del percorso diagnostico di vulvodinia e ipertono del pavimento pelvico, altra complicazione, non dell'intervento ma di 12 anni di dolori.
Anche qui tante cose sbagliate dagli esami... e uno poi perde la voglia di lottare di nuovo...molla tutto... si arrende
Nel 2012 a 25 anni la diagnosi di infertilità quasi totale molto probabilmente causata dall'invasività dell'intervento subito (e che dovevano fare? e già tanto che mi hanno salvato il salvabile in quelle condizioni)
Nel 2013 una fecondazione assistita partita male e finita con un solo embrione trasferito in un utero poco accogliente...non si sa come, settembre 2013 nasce mio figlio, con prematurità legata all'incapacità del mio utero di proseguire
Oggi a quasi 4 anni dall'intervento posso dire che ringraziando i medici che mi hanno operato e mi danno continuamente cure giuste (che mi pago io) sono rimasta x ora pulita
Le complicazioni rimangono e solo grazie alla mia volontà non mi stanno rovinando la vita
Ho deciso di riprendere il cammino per combatterle...sempre a mie spese...perchè #1su10 allo stato non basta x mettere una firma sulla nostra #invalidità
Eccomi, sono Elena #1Su10 #endometriosi sono una donna su dieci affetta da endometriosi . ...dopo il tempo con diversi forti dolori sopportati in silenzio perchè parevano non avere una causa, ecco la scoperta di esserne affetta ...le tante visite, gli sguardi dei medici, gli esami diagnostici, i tanti km per trovare la mia strada di cura, i pianti disperati , i vomiti continui per il dolore e per il troppo piangere, la paura, l'incognito, le terapie farmacologiche per sopportare il dolore, le allucinazioni, le astinenze, i racconti, le letture, l'insonnia, l'ansia, i tremori, i tre interventi in tre mesi, la lontananza dai miei figli, le amicizie che mi han compreso, le "amicizie" che devono ancora capire, la neuropatia, la vescica neurologica, l'intestino neurogeno, i miei pezzi di intestino e di apparato genitale finiti nel cestino dell'ospedale , con pezzi di nervi e legamenti...parti di me perse....e con loro la mia qualità di vita ...è là in quel cestino pure lei...con una parte del mio lavoro..e quello che mi è rimasto è una vita di compromessi....MA IL DONO DI QUESTA VITA IO L'HO AVUTO...IN TUTTO QUESTO MIO MARITO , mi ha sostenuta sempre con un amore che neppure nelle favole è mai stato raccontato, E I MIEI RAGAZZI che hanno vissuto tutto con noi e che tutti i giorni attendono i miei lenti tempi...I MIEI GENITORI, NONNI E VALERIA sempre con me...SHANNON che più di altri ha capito tutto... A 39 anni non avrei mai pensato di dover fare una vita di riguardo... #endometriosiesiste #rompiamoilsilenzio#fuckendo
Sono erica 1 su 10 donne malata di endometriosi ho lottato per 12 lunghi anni per trovare un nome al mio dolore ai miei continui svenimenti ai dolori che non davano tregua a continuare di riempirmi di antidolorifici a volte anche potenti.. era una continua corsa in ambulanza al ospedale senza sapere cosa avessi e i medici mi dicevano che era un fattore psicologico il mio dolore ma io non ho mollato sapevo che dentro di me c'era qualcosa che non andava fino a che 3 anni fa ricoverata in ospedale mi viene detto che avevo l endometriosi e io mi sono domandata endo che ..? Ero spaventata non sapevo cosa pensare mai sentita questa malattia mi dissero che non avrei potuto avere bambini ero scioccata e avevo solo 17 anni a questo punto mi mandano in un centro a Torino dove conosco 2 ragazze affette da endometriosi e li poi mi sono tranquillizzata ho detto non sono sola... poi scopro che non erano solo due ma ben 3millioni in Italia e li finalmente ho capito erica non sei sola ho tirato un sospiro di sollievo mi hanno spiegato bene cos è l endometriosi e tranquillizzata..1 anno fa grazie all incoraggiamento di alcune persone sono riuscita a sconfiggere la paura della risonanza e ad avere una diagnosi certa è a novembre sarò in sala operatoria per la 6 volta continuerò a lottare con tutte le mie forze perché è questo ciò che ho imparato in questi 12 anni mai mollare... ringrazio tutte le persone che mi hanno sempre creduto e che sono sempre vicino a me...
#endometriosiesiste questa e la mia storia
.Spesso mi dicono che non sembra che io sia malata,forse fuori non si vede ma dentro c'è. Ho l'endometriosi una malattia cronica,dolorosa ed invalidante. Nessunomedico sapeva diagnosticarla e per mesi mi sono sentita dire che ero una malata immaginaria,c'era persino chi mi aveva prescritto degli psicofarmaci. Invece la malattia c'era ed intanto una forma molto aggressiva mi stava consumando le pelvi,ho dovuto subire esami molto invasivi,seguire terapie farmacologiche dagli effetti collaterali molto pesanti ed in soli 3 anni ho subito 5 interventi tra cui 3 demolitivi. Ho sopportato dolori atroci,violenti,di quelli che ti inginocchiano e ti spezzano il fiato. Oggi come sto? Meglio,ma devo fare i conti con i danni permanenti che sia la malattia sia gli interventi chirurgici mi hanno causato e sarà cosi per il resto della mia vita. Sono #1su10 di quelle che donne che soffrono di endometriosi e non vorrei che altre passino il mio stesso calvario. Per questo motivo dico#EndometriosiEsiste Si alla ricerca No all'indifferenza!
Sono Vanessa e sono #1su10 donne malate di #endometriosi una malattia dolorosa, cronica ed invalidante!
Tutto partì ben due anni e mezzo fa, ma forse era tutto normale!! Passarono i mesi e non era poi così normale! Girato decine di ospedali e la risposta era sempre la stessa: signorina lei non ha nulla, forse un'alta percezione del dolore, forse una cistite, tanti forse e mai una diagnosi e intanto i dolori aumentavano. Alla fine decisi di cercare da sola e riuscii con tanta forza e tante lacrime a darmi una diagnosi, era #endometriosi! Di nuovo, dottori sbagliati prima di arrivare a colui che mi ha letteralmente ridato la vita; eh si, perché io sono rinata il 26 maggio
#informarepercreareconsapevolezza
Anche io sono #1su10, e spesso mi sono chiesta: come mai tra tutte le donne che conosco della mia età è successo proprio a me? Come funziona questa cosa di #1su10? È come tirare una moneta? Semplice casualità? Oppure c'è una motivazione precisa? No perché saperlo aiuterebbe. Aiuterebbe me e altre 3 milioni di donne in Italia a capire, a farsene una ragione. Per questo parliamo di #endometriosi anche se vuol dire scoprirsi, far vedere le proprie sofferenze (come se fosse facile). Perché di endometriosi non se ne parla, o non se ne parla abbastanza. Spesso mi capita di guardare le bambine, le donne del domani, e mi viene spontaneo chiedermi: quale di queste sarà 1 su dieci? Aspetteranno meno di noi ad avere una diagnosi? Ci sarà già una cura? Dove attaccherà questa malattia? Perché anche qui funziona col tiro di moneta. Pelvi, vescica, intestino o polmoni? E chi di loro riuscirà ad avere figli? Non sono pronta a sapere quali di queste bambine che a scuola abbraccio e a volte sgrido saranno succubi di questa malattia, dolorosa e spesso invalidante. Questa non è una malattia rara ma quasi un'epidemia, ma chissà quando se ne parlerà a dovere. Spero presto.
Questa è la mia storia, non quella che tutti conoscono, questa è la MIA storia...la mia storia uguale a tante storie, così noiosa e ripetitiva per chi come me l'ha vissuta, che potrebbe persino provocare sbadigli! Dolore, dolore, dolore, visite, soldi spesi senza esenzione, dolore, analisi, soldi spesi senza esenzione, dolore, "non hai niente, sei sanissima", dolore, "dottoressa ho l'endometriosi ", "no sei sanissima ", dolore, "dottoressa facciamo altri esami, sono sicura di essere malata", "no non hai nulla" , dolore, "è tutta una questione psicologica", dolore, dieci anni di vita che nel frattempo sono passati, dolore, pronto soccorso, farmaci, pronto soccorso, farmaci, pronto soccorso, nuova ginecologa, DIAGNOSI DI ENDOMETRIOSI ! !!!!!!!!!!!, intervento, emorragia durante l'intervento, asportazione di alcune parti, convalescenza di mesi e mesi, dolore, visite, soldi spesi senza esenzione, nuova diagnosi, RECIDIVA DI ENDOMETRIOSI, analisi, soldi spesi senza esenzione, viaggio verso una clinica vicino a Verona, soldi spesi senza esenzione, prenotazione di un altro intervento, farmaci, soldi spesi senza esenzione, dolore, farmaci, soldi spesi senza esenzione, dolore, farmaci, soldi spesi senza esenzione....questa è la mia NON vita, la mia e quella di 1 donna su 10, la mia non vita fatta di farmaci, interventi, dolori, giornate dove non stai in piedi, ma che noi donne con questa bestia dentro, usiamo non dare a vedere perché a noi piace combattere e sorridere nonostante la malattia ci abbia tolto la salute, i figli, il lavoro, ad alcune anche la famiglia e gli amici, la mia non vita trascorsa secondo le decisioni della mia malattia, cercando di incastrare i miei impegni con i suoi...però io ce la farò ancora, noi ce la faremo ancora, perché la bestia non muore, ma se sorridi non vince! se non sai cosa è l' #endometriosi chiedimelo, chieditelo...potresti essere 1 su 10
#endometriosiesiste #noinonciarrendiamo
Sono Martina ho 23 anni.. tra qualche mese 24 e anche io sono #1su10 anche io soffro di #endometriosi questa malattia sconosciuta... che e' dentro di me da quando ho sviluppato...che ho scoperto di averte a soli 19 anni.. e finalmente i miei dolori i miei svenimenti , la mia stanchezza avevano un nome... il nome di questa bestia..
Questa maledetta mi limita nella vita di tutti i giorni..ho dovuto rinunciare al mio sogno per colpa sua..
Dall' esterno non sembra che io stia male.. sono sempre sorridente.. ma dentro di me... c'e' l' inferno.. sono mutilata... due volte in sala operatoria e gia una parte di me non c'e' piu..
Ho sopportato dolori atroci per colpa sua, cosi forti da non riuscire ad alzarmi dal letto.. Ho dovuto prendere farmaci che hanno trasformato il mio corpo.. non riuscivo nemmeno a guardarmi allo specchio..
Ti distrugge..sia fuori che dentro.. e' un tumore a tutti gli effetti.. non ti toglie la vita... ma ti toglie parti del tuo corpo che da fuori non si vedono... ti toglie a volte la possibilita' di diventare mamma.. ti toglie la voglia di uscire con le amiche.. ti toglie la voglia di guardarti allo speccio.. ti toglie tutto..
Adesso come sto?!.. diciamo benino..
Ma per quanto tempo.. quanto tempo dormira' questa maledetta dentro di me?!
Il 19 marzo 2016 ci sara' la marcia mondiale per l' endometriosi.. per far capire quanto questa malattia sia invalidante... Rompiamo il silenzio #endometriosiesiste
#endomarch
#endogirls
Ciao, sono Debora, e ho 29 anni. Anch' io sono #1su10. I miei dolori iniziano a 16 anni..i miei genitori preoccupati mi portarono da tutti gli specialisti possibili, ma le ecografie non diagnosticarono niente, per cui venni classificata come malata di colite nervosa, e per i più maldicenti inventavo tutto per non andare a scuola. Intanto i dolori continuavano, e la mia timidezza cresceva in quanto non mi sentivo accettava, e iniziai a chiudermi in casa per la paura dei dolori e delle dissenterie provocatomi dalla malattia. A 18 anni mi venne prescritta la prima (sbagliata)pillola, ingrassai quasi 10kg, e iniziai ad avere ancora più dolori fuori e durante il ciclo. Passarono anni, ginecologi e pillole ormonali, ma nessuno si rese mai conto del mio problema. Intanto continuavo a spendere soldi in pillole e creme per acne, cure omeopatiche e non per colite, visite su visite ma sentendomi sempre trattata come una malata immaginaria. A 22 anni mi ribello, decido di cambiare, e mi dico ok, se è tutta una cosa psicologica datti una svegliata, prendi una psicoterapeuta e inizia a vivere. La cosa mi porta benefici, e imparo a convivere con questo dolore "immaginario", e butto piano a piano la timidezza iniziando a scoprire passioni e nuovi amici... Insomma inizio finalmente a vivere. Mi innamoro,scopro la sessualità, o meglio inizio a sentirmi nuovamente insicura, perché quello che dovrebbe essere piacevole per me è doloroso, e inizio a girare nuovamente dai ginecologi che classificano la mia dispareunia come problema psicologico, al punto che un dottore arriva a regalarmi un becco d' oca per prendere confidenza con la mia intimità. Per un altra alla mia domanda se non avessi l' endometriosi mi rispose che quella era una malattia grave,e di certo non era il mio caso. Cambiarono i partner ma il problema rimase, e nel frattempo continuai a prendere pillole per l' ovaio policistico. Finché lo scorso ottobre una nuova ginecologa si accorse di qualcosa, e con una risonanza magnetica fece la diagnosi. Quel momento per me fu liberatorio: finalmente scopri la causa dei dolori, della fatica a fare gli addominali, della pancetta onnipresente, dei dolori ai rapporti, della stanchezza cronica... Non ero io ad essere sbagliata ma chi mi visitava. I mesi successivi non sono stati facili, sia per la consapevolezza di una malattia cronica, sia per la scelta di quale ospedale scegliere per l' intervento, dove i pareri assoluti erano per la resezione intestinale. L' intervento è avvenuto 9 giorni fa, non ho accettato la resezione (e non è stata necessaria perché non avevo occlusione intestinale)per cui convivo ancora con la malattia intestinamente. Avevo un nodulo di 4 cm sul retto infiltrante la vagina e il legamento utero sacrale, più un nodulo di 2 cm sul douglas. Inoltre la malattia aveva attaccato superficialmente ovaia sx, i legamenti, vescica, e stava prendendo i nervi. Ora non riesco ad essere totalmente serena, perché so che il problema potrebbe ripresentarsi, ho cambiato drasticamente dieta (semi vegana) apportandone i benefici, e sapendo che finché sarò fertile sarò costretta a cure ormonali. Racconto la mia storia perché non voglio che altre ragazze si sentano come mi sono sentita io, ma perché si sappia che questa é una reale malattia e non una cosa immaginaria. Perché l' endometriosi ti porta ad avere non solo un dolore cronico fisico, ma anche all' anima.#endometriosiesiste
Mi chiamo Virginia e ho scoperto di avere l'endometriosi per caso,perché il dolore aumentava sempre più e i farmaci forti non facevano più effetto, non avevo idea fosse per la cisti di 10 cm che avevo sull'ovaio e che rischiava di farmi perdere un rene. Da li sono passati anni, dopo 3 interventi e 1 ovaio di meno fortunatamente la vita mi ha regalato due figli avuti tramite fivet perché la malattia ha compromesso anche le tube.
Mi preparo al quarto intervento perché è una malattia cronica.
Questa è la mia storia, come quella di tante altre donne cui il dolore
ha compromesso la vita devastandoci fisicamente e psicologicamente, passando attraverso terapie pesanti,
visite mediche costose e invasive,
esami medici costosi e invasivi,
medicine che non bastano mai a contenere il dolore.
Questa è l'endometriosi.
Vorrei che questa malattia fosse riconosciuta come invalidante.
Vorrei esenzioni per medicinali e cure.
Vorrei che i medici di base e non venissero formati adeguatamente per diagnosi più tempestive.
Vorrei più informazione.
#EndometriosiEsiste
Io sono #1su10.
ciao sono simona ho 32 anni di torino e ho l'ENDOMETRIOSI E ADENOMIOSI UTERINA
un endometriosi infiltrante che ti toglie il respiro la vita i tuoi sogni e progetti ,che ti fa piegare dai dolori da quando ho 9 anni dal maledetto 9 marzo 1992 dove ogni mese era un agonia con pezzi di sangue enormi mi dicevano tutti e' normale ma non lo era...la mia vecchia ginecologa (che avra' un bella lettera dall'avvocato' )mi diceva che ero depressa per i milleproblemi che ho qui in casa e sul lavoro che ora per colpa della patologia come la chiamano ho perso da quasi 2 anni e piu'.non ho più un rapporto sessuale IO SONO FORTE ME LO DICONO TUTTI MA SONO STUFA DI DOVER SPIEGARE SEMPRE TUTTO ANCHE A UOMINI BELLISSIMI CHE SONO ABITUATI AD AVERE DONNE NON MALATE .
ho fatto il mio primo intervento che rimpiango per il resto della vita per il male che sento e ho subito sulla mia pelle perché ho pregato e insistito con il primario ma hanno dato giusto un occhiatina peccato che sn rimasta piegata a letto dai dolori per tre mesi e all'ombelico con una brutta infezione e dopo due anni sto male e devono capire ancora perché (non loro ovviamente)mi sono rialzata ho combattuto con i più grandi capi dell'endometriosi e devo subire sola perché non ho nessuno vicino perche 'c'e molta ignoranza devo subire l'ennesimo intervento per capire e cercare di migliorare dato che non vogliono prendere provvedimenti e non posso usare pillole che poi fanno solo male solo a poche fortunate la blocca e tiene a bada!
spero insieme a voi e soprattutto a me di avere sempre la forza con i giorni si e i gg no per combattere INSIEME L'ENDOMETRIOSI..IO CI SONO E NON MOLLO CI VEDIAMO A ROMA E SPERO DI ESSERE GIA GUARITA E A LAVORO NELLA MIA SPAGNA .O CON I BIMBI UN ALTRO LAVORO CHE PER COLPA DI QUESTO NON RIESCO PIU A FARE.VI ABBRACCIO TUTTE SOSTENIAMOCI
Ciao, sono Francesca e anch'io sono #1su10
Ho 33 anni e da 20 anni (ossia dalla prima volta che ho avuto il ciclo) soffro terribilmente durante il periodo mestruale... soffrivo durante il periodo mestruale perché da qualche anno, la mia sofferenza inizia con l'ovulazione e finisce al secondo giorno di ciclo. Anche la mia storia, come le vostre, è fatta di tanto dolore, vomiti, svenimenti... per me il dolore era diventato una cosa normale, pensavo che mestruazione significasse sofferenza ma poi ho capito che non è così, un anno fa ho scoperto che tutto questo ha un nome: #endometriosi
Dalla Sardegna sono andata in un centro a Negrar, vicino a Verona, e tra qualche mese mi sottoporrò all'intervento per cercare di combattere questa brutta bestia, la mia nemica numero 1!
La mia “avventura”.
2010: 1^ laparoscopia: viscerolisi e drilling ovarico, non vedono l’endometriosi. – 2013: 2^ laparoscopia: appendicectomia e asportazione di una cisti, non vedono l’endometriosi. Mesi dopo, il ginecologo evidenzia un nodulo con un’ecografia, lo definisce una “pallina” e dice che era difficile vederlo durante gli interventi (??) – 2014: un ecografista mi dice che ho l’endometriosi e consiglia una risonanza in un ospedale in Lombardia.
Nel centro specializzato di un ospedale di Torino, un ginecologo conferma la diagnosi e dice di fare la risonanza a Torino. Il referto evidenzia un nodulo endometriosico (la famosa “pallina”). Mi prescrive una terapia, molti gli effetti collaterali (tra cui la perdita dei capelli). – 2015: cambio medico. Il nuovo ginecologo mi manda subito a fare la risonanza in Lombardia, finalmente arriva la vera diagnosi. L’endometriosi ha coinvolto diversi organi e infiltrato i legamenti.. altro che “solo un nodulo”! Mi aspetta il 3° intervento.
Ho quasi 29 anni, la mia vita è cambiata a 24, io sono cambiata! Ero una sportiva, amavo uscire, andare a ballare e mangiavo di tutto a qualsiasi ora.. d’un tratto non ho più potuto fare niente. Gli amici si allontanano, le persone giudicano.. le giornate sono dominate da stanchezza cronica, dolori, crampi, formicolii, bruciore e scosse.
Ringrazio chi mi vuole bene e mi sopporta ogni giorno, perché se non è facile vivere nel dolore non lo è neanche vivere con chi sta sempre male. Grazie a chi mi sta accanto anche a distanza, a chi sta come me e mi sostiene, e a chi non capisce ma si sforza di farlo e non sentenzia.
L’endometriosi fa schifo. Colpisce 1 donna su 10 e in pochissimi la conoscono. Bisogna parlarne, formare i medici, sensibilizzare le persone e i posti di lavoro, sostenere le pazienti, le famiglie e la ricerca.
#rompiamoilsilenzio #endometriosiesiste #endomarch2016
Eccomi qui come tante donne a raccontare la mia storia.
Ho 35 anni soffro di questa brutta malattia invalidante da quando avevo 12 anni, sono in attesa di un secondo intervento a distanza di 4 anni.
Invalidante perché ti toglie la dignità, il sorriso,stai sempre male perché hai dolori cronici,all'intestino,alla vescica,hai reni. Toglie pezzi di organi,l'endometriosi non è solo infertilità o dolori mestruali é molto di più.
Tutte noi non abbiamo più una vita sociale,abbiamo perso il lavoro.
Chiediamo di rompere il silenzio,che venga riconosciuta come malattia invalidante, che ci tengano in considerazione. Anche noi ne abbiamo diritto , IO SONO 1 SU 10 .
Mi chiamo sandra.soffrono di endometriosi da quando ho avuto il ciclo per la prima volta a 12 anni.ora ne ho 34.ho subito il primo intervento in laparoscopia nel 2003 dove ho perso un ovaio.poi mai curata con altro se non x 3 mesi con dechapeptil.cerco un figlio a 28anni ma nn arriva.dopo 7 anni adotto una bambina di 1 mese.parallelamente vengono operata d' urgenza ma oltre a ripulirmi un Po da infiammazioni , sono costretti a rinchiudere xche l' endometriosi è arrivata alla vescica e operare significa perforarla.quindi mi danno una cura di 1 anno cn enantone.i dolori sono diminuiti ma vivo sempre con la paura che succeda qualcosa.
Io sono #1 su 10
Io ho l'endometriosi
Quando parlo di questa malattia la gente non sa cosa vuol dire...
Non sa cosa vuol dire avere certi dolori durante il ciclo da stare piegata in due, da avere il vomito quando solo devi fare la pipì, crampi allo stomaco che tolgono il respiro, febbre e dover stare a casa dal lavoro quando tutti pensano "che esagerazione!"...doverti giustificare per un dolore così forte, che c'è e non puoi controllare, che non passa nemmeno con i più forti anti dolorifici...
Avere a che fare per anni con tanti medici incompetenti che ti dicono che il tuo corpo non ha niente che non va, che tu stai più male delle altre, che può capitare...
Ho subìto 3 interventi per l'asportazione di una ciste ombelicale che durante il mese, in concomitanza del ciclo, cambiava aspetto e faceva più o meno male e solo all'ultimo mi hanno detto che la ciste era di origine endometriosica ma, anche li, per il ginecologo era tutto a posto, "l'ombelico non aveva niente a che fare con l'apparato riproduttivo"...
Solo quando, dopo più di un anno di tentativi per cercare una gravidanza, mi sono rivolta, tramite conoscenze, ad un ginecologo di Verona, specializzato in endometriosi, sono riuscita a parlare con un dottore competente che appena iniziata la visita mi ha detto "qui c'è un grosso nodulo" e mi ha prescritto una risonanza magnetica...
Endometriosi al IV stadio con placche attorno ad un'ovaia attorcigliata contro l'utero, sulla vescica, nel setto retto vaginale e nel douglas.
Io sono fortunata, mi ha detto il dottore, perché, rispetto alle altre mie compagne di sventura, nonostante l'endometriosi così severa, conduco una vita normale, a parte i forti dolori durante il ciclo...
La gente non sa che l'endometriosi è causa di infertilità, non sa che è la causa del tuo sentirti inadeguata nei confronti del tuo compagno al quale non puoi fare il dono più bello, un figlio, perché il tuo corpo, naturalmente, non ne è in grado...
Sono riuscita, dopo 3 tentativi di fecondazione assistita, ad avere una meravigliosa bambina, allontanando, per il momento, la possibilità di dovermi sottoporre ad un intervento che, mi hanno già detto, sarebbe invasivo, con resezione intestinale.
La gente non sa cosa vuol dire avere perdite durante la gravidanza, che ti fanno prendere uno spavento tale da toglierti il respiro, che scopri poi essere causate dal nodulo endometriosico che sanguina perché c'è il peso del bambino sopra...
Riesco a condurre una vita normale solo perché prendo la pillola continuativa, con tutti gli effetti collaterali che questo comporta...ma so che dentro di me c'è questa bestia, che starà con me per tutta la vita, con la paura che da un momento all'altro possa rendermi la vita un inferno... ma io sono più forte e non mi toglierà la gioia di vivere e la voglia di lottare, per me, per mia figlia e per tutte le donne come me.
Ed eccomi qua! #1su10 , una su tante donne che soffrono per l'ENDOMETRIOSI, questa sconosciuta...30 anni son troppi da raccontare,mi limito a dirvi quanto sia stata ed è invalidante questa malattia..che la marcia del 2016 sia per noi tutte una speranza..
Eccomi qua anche io sono quella sfortunata #1 su 10 che ha l'endometriosi. Troppo lunga da spiegare nello specifico tutte le complicazioni che mi sta procurando. Oggi spero solo di tornare a sedermi in tutta serenità e tornare a vivere i miei 37 anni in pace. Rompiamo il silenzio #endometriosiesiste!!!!
Ciao sono Gabriella ho 25anni e anche io sono #1 su 10 ...ho adenomiosi diffusa ed endometriosi , soffro di dolori da quando avevo 11anni (quindi dalla prima volta che ho avuto le mestruazioni) , prima di scoprire il nome del mio DOlORE ho dovuto lottare contro tutto e tutti quelli che mi dicevano "è normale" o da medici che m incoraggiavano dicendomi "fai un figlio che ti passa" .... tutti i miei sogni come quelli di 3milioni di donne sono stati distrutti in un millesimo di secondo ,alla fine ho avuto un pugno nello stomaco sentendomi dire "SIGNORINA LEI HA L ENDOMETRIOSI" l ho scoperto da un anno...sono ancora nella piena crisi psicologica per attutire il colpo...in un anno ho cambiato diversi dottori per trovare quello giusto adesso sono in lista d attesa per il mio primo intervento ,paura frustrazione felicità tutto un mix di emozioni che solo noi AFFETTE DA ENDOMETRIOSI possiamo capire...Non finirà mai questa lotta ... e per questo chiediamo di essere considerate abbiano bisogno del sostegno di tutti la nostra malattia ci causa disagi quotidianamente sia sulla vita sociale che sul posto di lavoro con assenza continua soprattutto durante il periodo mestruale.... siamo GUERRIERE E NON CI ARRENDEREMO ...
#endomarch2016
Ho conosciuto la parola "endometriosi" nel 2004, dopo due anni di visite ed esami vari.. Nessun medico capiva perché stavo male…. Nessuno mi credeva.. Il mio ciclo durava settimane intere, con dolori che mi piegavano e mi tenevano a letto. Non potevo uscire di casa, non erano mestruazioni… ma emoraggie.. Dopo vari controlli ginecologici, non so quante ecografie.. dopo mille volte che i medici mi dicevano che "avevo bisogno di uno psicologo, perchè cercavo solo attenzioni", decisi di smettere di fare esami... Un maledetto sabato mattina, alle 5.30, mi svegliai in preda a dei dolori terrificanti... Non riuscivo quasi a respirare. Non riuscivo a muovere un muscolo.. ne a chiamare nessuno.. Svenni.. mi svegliai dopo svariate ore in un lago di sangue.. Impaurita e arrabbiata più che mai, andai a fare un'ecografia in un centro privato... dove mi trovarono una ciste di 14x11x10 cm sull'ovaia destra che, gocciolando sangue, aveva attaccato gli organi interni con aderenze, che partivano dal retto, intestino, ovaie, tube ed utero. Iniziai il Decapeptyl e decisero di aspirare parte della ciste con un ago enorme.. a mente fresca... mi tenevano in quattro... Venni operata in laparatomia esplorativa.. Ricordo ancora le parole: “Signora, noi apriamo, ma non sappiamo cosa facciamo..” Quell'intervento mi devastò completamente. I dolori erano più forti di prima.. ci misi quasi un anno a riprendermi.. prima di riuscire ad uscire di casa... Crollò anche la mia mente.. quando mi dissero: "Signora, se lei vuole dei figli.. deve solo pregare... e sperare in un miracolo.." Nel 2006 mi rivolsi ad un centro per l'endometriosi.. Cominciai il secondo ciclo di menopausa forzata con Enantone. Nel 2009 il secondo intervento in laparoscopia.. tolsero le migliaia di aderenze causate dal primo intervento e due fibromi (uno dei quali avevo già nel 2004.. e che era diventato di 9 cm). Cominciai a stare meglio. I dolori erano sopportabili.. Nel 2012 terza ricaduta: le mestruazioni non volevano bloccarsi.. ciste di 4 cm sull’ovaia sinistra e sull’intestino una massa endometriosica di 7 cm… Non potevo più assumere farmaci come Enantone e Decapeptyl.. il mio stomaco non reggeva più quel tipo di cure... Quindi, pillola continuativa. Per due anni, mestruo continuo.. fino a quando iniziai con Visanne... i primi mesi furono terribili.. ma non avevo alternative... avevo provato tutte le pillole sul mercato... dovevo resistere... Ora sono due anni che assumo Visanne... i dolori sono quasi sempre ‘’sopportabili’’.. il mestruo bloccato.. ma con reflusso gastrico cronico, ernia jetale e valvola gastrica che rimane aperta... il fegato in steatosi... I reni pieni di sabbia... senza contare l’allergia al nickel… Ogni tanto… il mio spirito vacilla.... ma è sempre guerriero....
Ciao Sono Valentina ho 33 anni e anch'io sono #unasu10 .
Soffro di Dolori fortissimi e lancinanti credo dal primo menarca...ciclo abbondante e sempre irregolare...visite ed esami...esami e visite...e tutti con la solita, stessa risposta: signorina nulla..sono solo dolori..lei ha solamente un a forte dismenorrea, niente cisti, utero nella norma. Se ne faccia una ragione e vada avanti ad antidolorifici.
Dopo due episodi dove sono svenuta dal male ed essrmi trovata al pronto soccorso ho deciso di indagare maggiormente e finalmente dopo esami e ecografie piu specifiche mi hanno scoperto questa "piccola cisti color cioccolato". Operazione a fine 2014....e inizio del calvario: PIllola Cerazette continuativa da ormai 9 mesi. Andiamo avanti cosi...controlli continui.... vampate di calore, umore ballerino, ciclo bloccato...
Perchè il nostro dolore non resti senza considerazione, perchè lil "fare un figlio" non debba essere un obbligo per guarire o una possibile cura ma una scelta consapevole. Siamo GUERRIERE e COMBATTEREMO.#endomarch2016
Ho scoperto di avere l'endometriosi solo 3 mesi fa, il mio ciclo è sempre stato doloroso ma non avrei mai immaginato di avere questa patologia. Avrei preferito vedere l'ecografia di mio figlio che l'ecografia di due cisti e del mio ovaio ingrossato di 6cm, avrei preferito soffrire di nausea mattutina piuttosto di un mal di stomaco che non mi permette, a volte, di stare in piedi. Tra poco più di una settimana farò il mio primo intervento di laparoscopia e non nascondo il fatto di essere molto agitata. Voglio condividere la mia storia con tutte le persone, voglio che sappiano che l'endometriosi esiste e che colpisce da dentro, che ti prende allo sprovvisto e che ti toglie il sorriso.
Sono Alessandra ho 35 anni.. tra qualche mese 36
e anche io sono #1su10
anche io soffro di #endometriosi questa malattia subdola e sconosciuta...
Convivo con lei da tantissimi anni , ne avevo 14 circa quando ho iniziato a star male , 23 anni quando finalmente ha avuto un nome e la conferma che non ero io pazza come molti ginecologi volevano farmi credere !!!
( vai dal ginecologo perchè stai male con il ciclo mestruale e ti spediscono dal psicologo dicendo che non accetti di essere donna )
Nel 2003 una laparoscopia diagnostica poi divenuta operativa e questo nome :ENDOMETRIOSI + ADEMIOSI
Finalmente i dolori, il svenire tutti i mesi , la stanchezza cronica , dolore durante i rapporti avevano un nome...
Quello è stato il primo di una serie di interventi che ho dovuto subire, interventi dove sapevo come entravo e mai quale pezzo di me avrei lasciato in sala operatoria.
Ovaie, ureteri, intestino, retto, legamenti utero sacrali .....ma non solo, questa maledetta si aggrappa ovunque, non risparmia nulla ....
Nel 2010 un occlusione intestinale dovuta a questa patologia e mi sono trovata con 40 cm in meno di intestino e un'ileostomia provvisoria.... Con relativi danni !!! Sono finita in sala operatoria 4 volte nel giro di pochissimo e mi hanno preso per i capelli ma sono qui Viva e sempre più combattente !!
Si l'ENDOMETRIOSI vince le sue battaglie ma la guerra ho sempre detto non la farò vincere a lei !!
LA VITA È MIA !!!
Anche se non posso viverla come voglio io a causa sua , l'endometriosi ti toglie pezzi del tuo corpo ma anche dell'anima !
Ti toglie la possibilità di realizzare dei sogni !
Toglie molto ..... Ma ringrazio però perché mi ha fatto conoscere tante donne speciali e forti !
Il 16 marzo 2016 ci sara' la marcia mondiale per l' endometriosi per far capire quanto questa malattia sia invalidante!!!
Rompiamo il silenzio #endometriosiesiste
Ho 32 anni e sono affetta da endometriosi probabilmente da sempre....ho convissuto con dolori atroci sin dall adolescenza....ma nel 2012 dopo aver avuto un aborto mi riscontrano una ciste endometriosica all ovaio...inizia il tour de force presso decine di medici per cercare di capire come agire e poter avere una gravidanza....ad agosto 2014 dopo vari tentativi il gine mi conferma ciò che tutti gli altri medici avevano visto e decide finalmente di operarmi....durante la laparoscopia oltre alla ciste anche focolai e focolai di endo che ricoprivano tutto il setto retto vaginale.... subito dopo l intervento arriva la cicogna ed ora dopo il parto aspetto con ansia di poter iniziare ad assumere la pillola per cercare di rallentare il tutto...
Ho 41 anni e dall'età di 16 combatto con la maledetta endometriosi che non mi lascia vivere ancora oggi! Diagnosi avuta solo a 22 anni, dopo tantissimi consulti con vari medici e due interventi chirurgici. Ma lei è puntualmente sempre tornata rendendomi impossible la vita, ricca di sofferenze, umiliazioni, rinunce, fino a perdere anche le persone piu care a causa del mio continuo stare male! Da ultimo, il ginecologo di un centro detto "specializzato in endo" mi ha liquidata, come se fossi una donna frustrata, dandomi una pacca sulla spalla e dicendomi "signora faccia sesso". Certo, ma l'endo impedisce anche questo.
Oggi al 3° intervento mi ritrovo senza una parte di intestino perché la malattia si era estesa violentemente a tutta la zona addominale, cercava di intaccare anche vescica e stomaco. Ma la recidiva della malattia è sempre lì. Ho perso 13 kg e sono una 41enne con la vita ed il fisico di una 90 enne. QUESTA NON È VITA
Io sono 1 su 10.. io ho l'endometriosi che quando parlo di questa malattia con la gente non sa nemmeno cosa vuol dire.. i miei dolori sono piu' senza ciclo che con il ciclo, su 31 giorni sto male 30, dolori che ti tolgono il respiro, convivere con la sensazione di vomito, con i diecimi di febbre che ormai nemmeno me ne accorgo piu' di averla, crampi allo stomaco,e nei fianchi, ultimamente anche sciatica e dolori atroci al peritoneo.. se erano solo dolori di ciclo dicevo sto bene ma non lo sono, guardandomi la gente crede che io sia un leone, invece dentro sono fradicia, e quando cerco di spiegarmi dei miei vari dolori,e fastidi compresi anche all'ombellico, la gente mi dice che sono esagerata. ho avuto a che fare con tanti pellegrinaggi con vari dottori che mi prendevano per esagerata e che i vari dolori me li creavo io. nel 2004 tramite dietologa mi feci fare dei vari controlli come tiroide, ecografia nelle ovaie, prima volta in vita mia che andai a fare questi controlli, nell'ecograf mi dissero che era un follicolo e che scoppiava, invece poi dopo 10 giorni andai presso uno studio privato di un ginecologo e li ebbi la notizia e inizia questo calvario chiamiamolo cosi.. ebbi un'intervento, dei ritagli presi la pillola per circa tre anni, di cui poi il dottore me la feci sospendere perche' i valori delle analisi si erano alterati tutti, e mi ha detto il dottore che il mio corpo si era avvelenato della pillola, quindi non presi piu' niente solo al bisogno tachipirina, brufen 600, buscofen, e quest'anno con punture di voltaren, muscoril, e toradol ma e come se prendo acqua.. vari medici a rc sono stata operata, dopo 4 mesi andai a roma mi dissero che l'intervento e andato male, dovevo pagare e in 48 ore ero a casa, tornai a casa piangendo poi andai a pisa per 3 anni ogni 3 mesi salivo visita e riscendevo, poi mi sentii male e per rintracciare quel dottore ebbi telefonare almeno 5 numeri di telefono, troppo lontano e tornai a rc da una ginecologa dopo la quarta volta che andai non mi piaceva nello spiegarsi e cambiai con una dottoressa del mio paese, sono stata 2 anni e mezzo con varie prove di stimolazioni, monitoraggi e niente mi preparai per una fivet, fatta a milano e purtroppo andata male, adesso mi trovo ad andare a roma e al momento credo di trovarmi bene almeno se io chiamo anche al telefonino oppure mando un messaggio per chiarimenti oppure perche' sto male, e lui non risponde mi richiama lui cosa che mai ho avuto i vari cellulari. comunque non auguro a nessuno quello che sto passando io come tante altre donne.. dico solo che le ragazze e le donne farebbero piu' controlli specialmente chi soffre tanto, io sono guerriera e ne sono fiera, come sono fiera di tutti i vari gruppi di endo, di tutte noi guerriere e di tutte le amiche sorelle che conobbi qui.. comunque e una malattia che causa infertilità e sono al terzo stadio, ma a fine giugno con adenoniosi, endometriosi e peritoneo e mi sento dire che sono al quarto.
Sono Alessia, vivo a Torino ed ho 20 anni. Dall'età di 10 anni con l'arrivo del ciclo ho sempre sofferto di dolori lancinanti al ventre, retto e schiena accompagnati da svenimenti, vomito, mal di testa e dissenteria. Da medici e familiari mi sono sempre sentita dire che era normale, che con antidolorifici passava tutto e che quando avrei avuto figli il mio incubo sarebbe sparito. Mi facevano sentire una pazza o una malata immaginaria, peccato che stavo male veramente. Raggiunta la maggiore età ho richiesto la pillola sperando di poter togliermi il problema ma così non é stato, ho solo eliminato vomito e svenimenti ma tutto il resto persisteva e peggiorava. Qualche mese fa vedendo peggiorare la situazione, non riuscendo a star seduta dal male, non potendo avere rapporti per il troppo dolore e passando notti insonne per il male e tutto anche in periodi non sotto ciclo ho deciso di fare visite nelle quali, sbalzandomi da un dottore all'altro, finalmente hanno trovato un nome ai miei dolori: endometriosi minima cioè tante piccole endometriosi sparse che quindi non si vedono bene. Ho dovuto fare una cura batteriologica perché l'intero organo era indebolito e nel frattempo sono stata messa in lista per una laparoscopia. A breve dovrò tornare a fare la visita e confermare di volermi operare. Quando ho avuto la diagnosi mi è caduto il mio mondo nel sentire le possibili conseguenze. Racconto la mia storia per dire basta alla minimizzazione di questo problema e dare forza a chi sta male come me! FORZA DONNE!
Ciao sono Alice, ho 29 anni e anch'io sono 1su10... Ho scoperto l'endometriosi da ormai quasi due anni e dopo tanto tempo è stata la risposta a molti problemi fisici. Ho sempre avuto mestruazioni dolorose, abbondanti ed irregolari, ma la mia "precedente" ginecologa mi rispondeva che oro tra quelle donne sfortunate e che non c'erano altri problemi. Cercavo di tenere sotto controllo il tutto con una semplice pillola ormonale, ma la situazione non cambiava... Nell'ottobre 2013 ho iniziato ad avere coliche renali ed in seguito ad una tac e poi una risonanza, ho scoperto la malattia: l'endometriosi era fuoriuscita dall'utero ed intaccato l'uretere sinistro, portando così il rene alla sofferenza. Subito mi è stato consigliato di appoggiarmi ad un centro specializzato sia dal punto di vista ginecologico che da quello urologico, in modo da poter tenere sotto controllo la situazione. Per circa un anno ho cercato di tenere sotto controllo la malattia con l'assunzione di Visanne e non vi dico la difficoltà iniziale ad abituarmi alla medicina: sbalzi d'umore, attacchi d'ansia e di pianto improvvisi, emicranie e dolori continui al basso ventre... In questo periodo è stato un susseguirsi di visite, ecografie, scintigrafie e controlli vari finché, il novembre scorso, mi sono dovuta sottoporre alla tanto discussa operazione: reimpianto dell'uretere sinistro e asportazione di una cisti e di un piccolo nodulo situati sull'ovaio sinistro. Quasi quattro ore di intervento, due settimane di ospedale ed un mese in dolce compagnia di uno scomodissimo catetere. Ma la cosa bella è che non hanno potuto rimuovere nulla dell'endometriosi, in quanto troppo radicata nella parte sinistra dall'utero e troppo vicina alla vena aorta e data la giovane età non se la sono sentita di asportare una parte di utero. Dopo l'operazione sono tornata a Visanne e alla continua sospensione del ciclo mestruale, ma non riuscivo più a reggerla, così da due mesi sto assumendo Cerasette. Purtroppo chi non ne soffre non riesce a capire realmente il nostro stato fisico e d'animo... Esistono sicuramente malattie più gravi, ma la continua stanchezza, gli sbalzi d'umore, i continui dolori e la prospettiva di una probabile vita senza figli, di certo non aiutano a star bene. Purtroppo sarà una lunga convivenza con questa malattia, quindi non abbattiamoci, andiamo sempre a testa alta e non smettiamo di lottare per i nostri diritti!!!
Mi chiamo Sara, ho 28 anni e sino a 5 anni fa non sapevo nemmeno cosa significasse la parola Endometriosi.
Ho sempre sofferto tanto sin dal primo ciclo (prendo antidolorifici dall'età di 12 anni), ma non avendo avuto risposte dalle visite ginecologiche mi sono rassegnata :" Sicuramente sono fatta così", pensavo.
Venerdì 17 Settembre 2010, corro al pronto soccorso per un dolore fortissimo al fianco sinistro, diagnosi : colica renale con calcoli invisibili.
Dopo 15 giorni di ricovero ,prima in urologia e poi in ginecologia, in cui stavo perennemente attaccata alla flebo per cercare di placare il dolore delle coliche continue, sono arrivati a sospettare questa "misteriosa" malattia.
Operazione di tre ore, in cui dicono di avermi pulito dall'endometriosi, non tutta perchè troppa secondo loro, posizionato uno stant nell'uretere destro e il drenaggio nell'uretere sinistro.
Dopo 2 giorni vengo rioperata per togliere il drenaggio e per posizionare lo stant anche in quell'uretere.
Secondo loro a 23 anni avrei dovuto vivere con quei tubi negli ureteri a vita, che mi causavano coliche renali continue ed ogni mese entrare in sala operatoria con anestesia totale per sostituirli.
L'ho fatto per ben 3 volte finchè finalmente sono riuscita a scappare da quell'ospedale di incompetenti e sono stata accolta in un centro specializzato in questa malattia.
Operazione di 7 ore più una notte in terapia intensiva:
eradicazione endometriosi, reimpianto ureterale, pulizia vescica, resezione intestinale con stomia.
Purtroppo la ripresa non è stata semplice,anzi non c'è stata.
Febbre perenne a 39.
Così, a 7 giorni dalla grande operazione, sono stata rioperata d'urgenza per emorragia interna.
Io ricordo tutto questo come un incubo senza fine,
ma dentro di me speravo sempre in una ripresa.
Sono stata rioperata per chiudere la stomia e rimettere il mio caro intestinello al proprio posto e dopo 2 giorni sono arrivate le tante attese dimissioni.
Insomma ho fatto un mese e mezzo ricoverata a Negrar.
Dopo un mese a casa di dolori fortissimi (avendo riposizionato lo stant durante l'operazione), parto verso Negrar per togliere questo odioso stant dal mio rene (da sveglia, dopo cistosopia).
Purtoppo non è stato semplice. Lo stant era completamente tappato da croste che mi causavano coliche perenni, in quanto sono intollerante agli stant.
Così sono stata ricoverata per altri bei 4 giorni con flebo, per cercare di ripulirmi il rene da quelle dolorosissime croste.
Poi FINALMENTE CASA!
Per alcuni mesi sono stata in menopausa indotta con le mie adorate caldane. Come lo spiegavo alle persone che mi vedevano arrossire e sudare che, a 23 anni, ero in menopausa? Quanto ridevamo con le mie amiche...che bella sensazione riniziare a vivere, ERO FELICE!
In tanti ci lamentiamo, ci arrabbiamo per cose futili,ma quando ti capitano queste dure prove da affrontare, capisci che nulla conta quando sei viva e stai bene!
Dal 2011 non sono più stata operata, faccio i controlli ogni anno e sono sotto terapia continua.
Purtroppo mesi fa ho scoperto di aver perso un altro pezzo di me(sactosalpinge). La mia tuba sinistra non funziona più da 2 anni.
Andrebbe asportata, ma per il momento abbiamo deciso di no, in quanto un'altra operazione per me sarebbe troppo complicata.
Il 7 Ottobre avrò le visite di controllo :
che dire....ogni volta sono pronta a tutto .
Una mia cara amica che non c'è più diceva sempre : LA VITA è UNA SFIDA, AFFRONTALA!
#endometriosi# in pochi sanno come ci si sente con questa malattia. #1su10# siamo donne che nonostante tutto ci provano ad essere forti! Capite da pochi. Non si guarisce mai. Mi hai tolto tanto e mi hai regalo altro. Grazie a Te che tutte le volte mi capisci. Il Mio Bambino è un miracolo. #FuckEndo#
Ciao, io sono Valentina e soffro come voi di endometriosi. Il ciclo mi é arrivato che ero piccolo e fin da subito é stato abbondante e doloroso. Mi durava 7-8 giorni è il primo giorno a malapena mi reggevo in piedi. Feci gli opportuni controlli ma sembrava tutto nella norma. A quanto pare ero fatta così. Avevo solo una piccola cisti all'ovaia sinistra ma presi la pillola per un anno e mezzo e la "risolsi" li. Due anni fa iniziai ad avere i primi sintomi. Durante i rapporti perdevo sangue e la penetrazione era molto dolorosa tanto che ad un certo punto non praticai piú. Non conoscevo l'esistenza di questa malattia e prima di allarmarmi mi rivolsi al mio medico di base che mi liquidò dicendo:"fate più piano". Andai quindi dal consultorio che mi seguiva, non mi visitarono ma mi fecero fare un ecografia. Arrivati i risultati mi dissero che poteva essere endometriosi e NN mi seppero spiegare bene di cosa si trattava. Se solo penso alla spiegazione che mi diedero mi viene da piangere. Mi prescrissero la pillola ma dopo poco iniziai ad avere forti fitte al ventre e le ebbi per un paio di giorni. Il secondo giorno a queste seguirono delle perdite di tessuto rosso scuro. Per lo meno il dolore si era placato. Spaventatissima andai quindi da un ginecologo serio che mi visitò e vista la nuova ecografia mi disse che ero da operare. Mi spiegò BENE che cos'avessi è qual'era il rischio maggiore. Dopo un mese e mezzo fui operata. Uno staff di medici splendido. Mi svegliai che al posto dell'ovaia sinistra sentivo un fuoco. Pensavo di averla persa.Fui operata la mattina presto e fino a sera non seppi che era Andato tutto bene. Aderenze nell'utero NN ne avevo più perché mi dissero che le avevo già espulse da sola in compenso mi avevano tirato via dall'ovaia sinistra una cisti endometriosi a molto grossa. Il recupero è stato abbastanza veloce e da allora i controlli sono andati bene. Ho dolori lievi al ventre e male alle cicatrici col cambio del tempo. I rapporti tal volta sono dolorosi. Il medico mi consiglia di fare un figlio per non pentirmi un giorno di non averne fatti. Mi ha detto che dovrò fare dei controlli anche per il cancro al seno in quanto prendo la pillola no stop. Le prime due volte che me la prescrissero nessuno mi fece fare analisi del sangue. L'ultima volta si e a quanto pare non potrei prenderla. Mi hanno prescritto un dosaggio molto leggero ma la notte iniziano ad addormentarsi le braccia. Il medico dice che NN sia per quello ma ne dubito. Sono malata da due anni e sono già stanca. Più che fisicamente io sono stanca psicologicamente. Non ci penso, non leggo. È il mio pensiero fisso ogni giorno anche se non voglio. So di essere più fortunata di altre ma Spero che questo calvario finisca presto.
#endometriosi #noaldolore
Sn GABRIELLA ho l'ENDOMETRIOSI dal 2012 da quando corsi in pronto soccorso con forti dolori uterini e grazie ad una ecografia mi accorsi di avere una ciste endometriosica di 10 cm quindi laparoscopia con urgenza....ma dopo ben due anni mentre cercavo una gravidanza l'endometriosi a ripreso possesso del mio corpo non solo in utero ma anche nel setto retto vaginale quindi ennesima laparoscopia.....andata a buon fine dal punto di vista clinico, ma dal punto di vista psicologico sono devastata....vorrei una gravidanza ke non arriverà mai e in più ho continui dolori pelvici, fastidi e perdite continue pur essendo Visanne Ormai prende più possesso di me più di quanto io pensi. ...
Eccoci qui.. Sono Luisa e anche io sono #1su10 purtroppo però come quasi tutte in questo gruppo per anni sono stata la paranoica ed esagerata di casa che non riusciva a sopportare i "doloretti"del ciclo. Dal primo ciclo (12 anni) ho sempre avuto vita difficile, dolori fortissimi, sangue a non finire, vomito, svenimenti vari e nessuna possibilità di fare nulla durante la mia settimana no, dopo numerosi allagamenti ho deciso di rivolgermi ad un ginecologo senza (ovviamente) trovare il supporto dei genitori perché "troppo piccola" per certe cose (20anni). La dottoressa che mi ha visitato non ha saputo che trattarmi da schifo senza spiegarmi la realtà cioè la brutta bestia. Fortunatamente ho trovato un angelo che tutt'oggi é il mio dottore che operandomi d'urgenza un mese dopo (30/09/2010) mi ha salvato la vita togliendomi 2cisti una a sx di 15cm e una a dx di 3cm (un bel cesario e ti passa la paura). In ospedale 5giorni d'inferno. Ma il calvario era appena iniziato, fortunatamente non ho subito più operazioni da allora, ma vivo con la paura che la bestia maledetta possa ripresentarsi, e tutta gente intorno che nn sa nemmeno cosa vuol dire tutto questo. La mia famiglia da allora mi tiene come un gioiello.#consapevolidisapere #endometriosiesiste #stopalsilenzio
Quello che è accaduto a me capita a milioni di donne ma molti non se ne accorgono. Perché l'endometriosi non è una malattia che si vede, non si conosce, non si capisce. Avevo 9 anni, non compiuti, quando ho avuto il menarca e da quel momento sono iniziati gli incubi. Dolori lancinanti, vomito, impossibilità di proseguire ciò che stavo facendo fino ad un minuto prima. Il doversi presentare spesso in ospedale o chiamare l'ambulanza e vedere medici..ad un certo punto mi abituerò' pensavo...e invece no. Non ci si abitua ai dolori costanti a vedere medici a correre e chiamare qualcuno perché da sola non ce la puoi fare. Poi un giorno decidi che così no può andare più bene e dopo essermi fatta visitare 'dai migliori ginecologi baresi' che continuavano a dire che tutto andava bene e che forse ero io che esageravo ho deciso di andare in un consultorio. Appena visitata mi hanno detto che avevo una situazione complicata, mi hanno parlato di intervento. .avevo solo 18 anni.. avevo paura..non sapevo. Una delle scene indeledibili nella mia vita è quella della visita nell'ospedale dove sono stata operata: io distesa su un lettino in eco transvaginale e almeno 10 medici con tanto di camice bianco che continuavano a chiamare qualcun altro per guardare la situazione. 'Guarda qui cosa c'è. .guarda le ovaie non si vedono..qui c'è una cisti..qui un mioma..come faremo'..assolutamente non curanti della presenza di u a diciottenne su quel lettino. Mi hanno operato in laparotomia..con un taglio cesareo per intenderci e un giorno dopo l'intervento mi è stato detto che non avrei potuto avere figli...quella è l'unica cosa con cui ho iniziato a fare pace per il resto della vita. Da lì un altro intervento 8 anni dopo stessa struttura stesso ginecologo e poi ho detto basta. 5 anni fa mi sono detta che non mi sarei accontentata.. soni volata verso un centro specializzato e per la prima volta mi.hanno nominato un mostro. .. endometriosi. ..una parola che fa paura. Ho pianto, si l'ho fatto. Mi sono sentita sconfortata. E mi hanno operato ancora. Per miracolo non.mi hanno tolto un pezzo di intestino ma una tuba è andata via... ora combatto ogni giorno con i dolori. .no quelli non vanno via..ma io sono più forte. Più forte di lei..non mi sconfiggerà'..sarò io a tenerla a bada..
Mi chiamo Susanna, ho 39 anni di cui 24 con l'endometriosi...avevo 15 anni ... solo a 21 la prima laparoscopia con la diagnosi :endometriosi e la sentenza: non c'è cura e difficilmente avrai figli. Rifiuto altri interventi fino al 2010 : asportazione di una parte di intestino, noduli vari etc. Nel 2014 chirurgia toracica sospetta endometriosi pleurica ... Ora in attesa del capitolo finale: isterectomia. In mezzo a queste date: lacrime, dolori strazianti, farmaci a volte inutili che ti distruggono il fegato,vergogna, la perdita della mia indipendenza, della dignita' di un lavoro, la paura di non farcela, la sconfitta, ma anche una famiglia e un compagno che mi sostengono con il loro amore, pochi buoni amici, una fede incrollabile, un amore smisurato per la vita e un miracolo anche a detta dei medici: tra la chirurgia toracica e l'isterectomia che sto aspettando a Novembre 2014 nasce Thiago, mio figlio, che il 26 marzo 2016 a Roma camminera' con me la marcia gialla
Ciao, sono Giulia, una ragazza di 18 anni, e ho scoperto di avere l'endometriosi circa un paio di anni fa.
Ho il ciclo da quando ho 9 anni, e ho sempre provato tantissimo dolore, anche accompagnato da nausee terribili, emicranie e svenimenti.
Questo mi portò a saltare molti giorni di scuola, soprattutto alle superiori, con professori che non credevano al mio malessere, tanto da chiedermi se avessi dei problemi a casa, e il mio medico curante che mi rispondeva "tranquilla, anche mia sorella aveva male, poi le è passato". Ovviamente tra le cose iniziai anche ad andare dalla psicologa, perchè, come al solito si ipotizzava una causa psicologica, e non una conseguenza dovuta allo stress di un male senza nome.
La prima volta che andai dal ginecologo l'ecografia non evidenzió nulla di particolare, ma quando feci le esami del sangue i miei valori di CA-125 erano completamente sballati, quindi la diagnosi per il mio ginecologo fu una e una sola... Endometriosi.
Da quasi tre anni ormai convivo ogni giorno con una pillola bandita in molti paesi per quanto cambia la densità del sangue e il metabolismo, oltre ad aver causato molte morti per trombosi, mi scoppiano continuamente i capillari nelle mani e ho terribili mal di testa, e pur essendo più o meno nel mio peso forma, mi è impossibile dimagrire quando vorrei stare meglio in un vestito o attivare un po' di più il mio metabolismo. Ho i valori delle analisi tutt'ora sballati, ma almeno pare stia tenendo a bada la malattia.
Questa malattia influenza la mia vita sotto moltissimi aspetti, e a volte è difficile da spiegare, perchè nonostante tutto sento ancora quella sensazione di essere vista come una persona vittimista, "che esagera", ecco.
Voglio condividere la mia storia perché nonostante la paura io voglio continuare a sperare nel futuro. Ho paura di peggiorare, di iniziare un ciclo di operazioni che fanno paura solo a raccontarle, o anche solo di vedere sul mio corpo gli effetti che avrà causato prendere tutti questi ormoni in modo continuativo... Voglio una famiglia e dei figli miei, e la paura di non poterli avere mi sconvolge.
E voi, compagne di avventura, continuate così, siete davvero fantastiche, e insieme riusciremo a superare tutte le avversità.
......non si vede ma si sente, ogni mese i dolori arrivavano puntuali a limitarti la vita a farti svenire, poi arriva un nome "endometriosi" e con il nome le cure i tentativi i medici i controlli i pareri, 2 interventi chirurgici e 7 cicatrici, "mi spiace avere figli difficile anzi impossibile direi"
......Tommaso 11 anni Sofia 9 anni, si difficile ma non impossibile direi
Sono Sara.
Ho trent'anni e la mia storia non è molto diversa da quella delle mie compagne di battaglia. Perché, al di là dei molteplici disturbi che caratterizzano la nostra malattia, a renderla unica sono fondamentalmente due cose: non si sa cosa la provochi, non si sa come curarla. Ciò la rende un'ospite misteriosa ed imprevedibile. Una donna con endometriosi è una donna costantemente sul piede di guerra. Non sa quali nuovi sintomi si presenteranno, dove colpirà, se e quando accadrà e, nel momento in cui si paleserà, l'unica certezza sarà quella di dover dar fondo a tutte le risorse in suo possesso per rialzarsi ancora una volta; schiacciata dall'incomprensione, dagli sberleffi, dalle umiliazioni. Come se il dolore di per sé non bastasse già.
E' una malattia subdola, che all'esterno si manifesta in modo discreto, principalmente perché così intima: le prime a nasconderla sono coloro che ne sono affette, sia per pudore, sia per conservare una dignità nella sofferenza.
Ma ciò non significa che non esista, che sia sufficiente guardare altrove perché questo morbo silenzioso scompaia.
Da tempo ho smesso di sperare in una guarigione miracolosa e ho iniziato il difficile, necessario e -forse- interminabile percorso di accettazione nei confronti della mia malattia; ciò che non posso accettare è che, oltre a chi ne è affetta, nessuno mostri l'intenzione di riconoscere che essa esiste e incide drammaticamente sulla qualità della vita di ogni donna che la porta in grembo.
Sono Laura. Ho 35 anni. Soffro da più di 20, da quando ho iniziato ad avere il ciclo. Tutto normale per tutti. Anche se non riuscivo a stare in piedi, anche se per i 15 gg dopo le mestruazioni rimanevo piegata per 30 minuti ogni volta che facevo pipì...anche se avevo continue coliche da finire al pronto soccorso...c'era il sangue sugli esami delle urine e quindi tutto veniva liquidato con colica renale anche se non c'era segno di calcoli. Oppure con infiammazione del nervo sciatico. Per tanti anni mi sono alzata dal letto ogni mattina con un dolore nuovo, ho smesso di dire che stavo male perché mi vergognavo...come può una persona di 20, 25 anni, non essere in grado di passare una giornata al mare? O di fare qualsiasi cosa "normale" che fanno i ragazzi a quell'età? finalmente nel 2007 un medico da ascolto ai miei problemi. Mi fa fare accertamenti per la vescica dove dice di vedere qualcosa che a suo dire era chiaramente endometriosi. Mi manda a casa con la scatolina di pillole e mi dice che da quel momento in poi io per stare bene non avrei più dovuto avere il ciclo. Menopausa....Per 7 lunghi anni....nei quali sono stata operata tre volte. Ma non ha guardato oltre questo medico....io continuavo a stare male e lui continuava a dirmi che dovevo convivere con questa "cosa"...stavo male, mi mancava il fiato a volte...ho smesso per un anno e mezzo di andare dal ginecologo. Tanto le risposte erano sempre le stesse...mi ero fidata di lui, dopo tanti era stato il primo a darmi ascolto. A ottobre del 2014 stremata dal mio stato di dolore continuo, decisi di fare una visita da un'altro specialista....a gennaio del 2015 ho avuto il mio quarto intervento. Solo che stavolta hanno dovuto asportare metà vescica dato che una massa di 7 cm la infiltrava, hanno dovuto asportare una parte di intestino perché anche lì una palla di 9 cm lo aveva infiltrato....mi hanno tolto 2 noduli dal fegato e 3 dal diaframma (ecco perché a volte mi sembrava di respirare metà ) e altri 6 noduli sparsi nel peritoneo. Il post operatorio per me è stato lungo. Ho sanguinato per tanto tempo sia dalla vescica che dall'intestino...sembrava che le ferite non volessero guarire...sono passati quasi nove mesi...in alcuni giorni sto bene, altri meno. Non posso ancora fare ciò che voglio, non posso ancora organizzare la mia vita...dicono che la colpa sia dell'intervento: pesante, bisogna avere pazienza. Ma rispetto a molte altre donne affette da Endometriosi mi sento fortunata.
Ciao sono Milena...scoperta endo poco più di quattro anni fa facendo controlli perché non restavo incinta.....erano quattro anni che i dolori per dieci gg al mese ad ogni pipì erano diventati una routine....mi ero abituata ormai ma il non riuscire ad avere un figlio era la cosa che mi distruggeva di più...poi l'incontro con LEI o meglio la scoperta della sua esistenza e che era dentro di me senza che nessuno l'avesse capito....cistiti malata immaginaria, solito film di tutte. Laparoscopia esplorativa di conferma poi resezione vescicale e nodulo nel setto retto-vaginale....ora di nuovo retto e sotto Visanne....andiamo avanti e non ci facciamo piegare dalla malattia....
sono Monica, ho 42 anni e ho potuto dare un nome al dolore qualche anno fa, ...20 ormai. Dopo tanti anni passati come tante senza risposte, senza capire il perchè di tanta sofferenza. Finalmente una diagnosi seguita da un primo intervento nel 2005. Nel 2006 nasce Gabriele, la malattia abbastanza sotto controllo. Ma non basta, nel 2009 un secondo intervento ancora più complesso, difficile.... vinciamo noi, io, mio marito, il mio Prof, la mia famiglia. Nel marzo 2010 nasce Elisabetta... non so ancora come sia successo, non lo sa nessuno e adesso (saranno ache gli ormoni a manetta sempre) mi commuovo e penso a tutte le donne ad ogni singola terribile lunga estenuante battaglia per stare bene. Quindi non basta. E vinciamo ancora noi, nel 2012 nasce Ændo, Associazione Italiana dolore Pelvico ed Endometriosi. Vinciamo portando una voce in più! lottando come tante, incanalando la rabbia verso la ricerca, verso la prevenzione. Credo che presto l'endometriosi si porterà via un altro pezzo di me, del mio essere donna: la mia carne. quante donne lasciano pezzi di sè? tante, troppe. Beh io non voglio che debba più accadere! credo nella ricerca, la voglio sostenere con tutte le forze. Credo nella forza delle donne di tutte quelle che #1su10 vanno avanti. Grazie!
Elisa Demaria Ciao ragazze, con molto piacere vengo a conoscenza di questo gruppo, di persone come me che possono capire quanto si soffre. Io sono malata sin dall'adolescenza, soliti calvari, dolori allucinanti ad ogni ciclo, montagne di sangue, vita e attività impedite totalmente, per sentirsi dire molte volte, nel corso degli anni che sei pigra, sfaticata e il ciclo ce lo hanno tutte, io non sopportavo il dolore. La mia diagnosi arriva nel gennaio 2013,subito viene scambiato dopo mille analisi per un cancro all'ovaio con metastasi diffuse.... Verdetto : 3 mesi di vita. Nel febbraio 2013 vengo operata in laparoscopia, biopsia al congelatore, risultato : endometriosi estesa fino al pericardio... Dopo cure, iniezioni, e pillola con ciclo bloccato devo dire, a differenza di altre ragazze, che sono fortunata, mi sento bene, lavoro e vivo tranquillamente.... La carogna è sempre in agguato, esami su esami ma pazienza... Mi basta non provare più quel dolore che sembra un cane che ti morde viva, che ti fa sperare persino di morire per non sentirlo più.... Ringrazio il mio ginecologo e il GinTeam di Torino con a capo il prof. Marco Camanni che si sono meravigliosamente occupati di me, grazie a tutti di Facciamo sentire la nostra voce, non nascondiamoci più... Non siamo donne a metà, siamo donne due volte per tutto ciò che passiamo.... Auguri a tutte ragazze!!!
Ciao sono Alessia ho solo 19 anni e anch'io sono #1su10.
Ho scoperto di avere l'endometriosi solo 7 mesi fa ma ne soffro da quando ne avevo 10..finalmente posso dare un nome hai miei dolori...
Ecco la mia storia...mi sono sentita male a scuola cosi ho deciso di farmi accompagnare in ospedale...ero davvero stufa di quei dolori...ma quel giorno erano davvero insopportabili...cosi dopo analisi del sangue e visite hanno deciso di ricoverarmi...3 giorni di flebo senza un attimo di pausa...mi rimandano a casa...volevo capire cosa avevo ero stufa...decido di andare da un ginecologo...mi visita e dopo 5 minuti di silenzio mi dice "Cara Alessia tu soffri di ENDOMETRIOSI" non avevo mai sentito quella parola...ho avuto paura...sono andata a Roma per fare una risonanza magnetica..risultato endometriosi all'intestino cisti alle ovaie aderenze ovunque e fibroma nell'utero.... adesso sono in menopausa indotta dai farmaci..mangio senza glutine e devo rinunciare a molti alimenti...non me la passo bene ma vado avanti.
Vorrei svegliarmi una mattina senza dolori..senza nausea...senza quel dolore dentro la pancia che mi fa piegare in due..senza mal di testa e senza dolori alla schiena e alla gamba...sentirmi meno stanca...sentirmi più normale come una ragazza della mia età. Adesso aspetto la prossima visita di controllo..una delle tante.
È una malattia che nessuno conosce...tranne chi ne soffre e il guaio per una donna con endometriosi è proprio che oltre la malattia "fisica" si sente sola con il suo dolore.
#rompiamoilsilenzio#endometriosiesiste.
Ho quasi 16…..o meglio sono rinata il 7 giugno del 1999 quando mio figlio Leonardo ha deciso di avere fretta di nascere alla 28esima settimana. Una gran voglia di conoscere il mondo e coloro che aveva scelto come genitori, me ed Alessandro.
Ero rimasta incinta dopo appena 6 mesi da quella che fu la mia prima operazione di endometriosi.
L’endometriosi mi fu diagnosticata da un giovane medico di “campagna” specializzando in ginecologia che avendo ascoltato la mia storia e mi disse:” Tu amica mia hai l’endometriosi”. Questo a 16 anni nel pieno dell’adolescenza nel pieno delle aspettative per il futuro.
Avevo dolori …..tanti dolori….e invidiavo le mie amiche che avevano le mestruazioni e neppure se ne accorgevano e a me prendevano in giro perché quando le avevo mi chiudevo in casa senza uscire, a piangermi addosso per come ero una donna sbagliata…perché non volevo essere una donna …..non volevo esserlo cosi! Spesso sono passata per pazza….
Andavo avanti con farmaci antidolorifici sempre piu forti…me li miscelavo da sola, mi curavo da sola con quello che c’era in casa…pasticche, punture…Ingerivo di tutto, spesso vomitavo e poi ricominciavo. Nessuno mi aiutava ero sola col mio dolore. Quel dolore che mi limitava nella vita sociale ma anche lavorativa. Assentarsi per mestruazioni?….Inconcepibile….e non solo dagli uomini, privi ovviamente dell’esperienza, ma anche dalle stesse donne.
Nel 1998 mi operano….ero intossicata dai farmaci e la mia endometriosi continuava il suo inesorabile percorso dentro di me. Mi operano a maggio (un mese che segna la mia vita a quanto pare!). Leonardo nasce a giugno dell’anno dopo. Una gravidanza bellissima finalmente senza dolori, senza ciclo solo io lui nella mia pancia e il mio compagno…felici di essere stati scelti felici della nostra genitorialità. Leonardo è stato un miracolo, un miracolo cresciuto dentro di me, con me, per me, per noi.
Sto bene…..non mi chiedo piu che fine abbia fatto la mia endometriosi e se ci sia ancora dentro di me oppure se ne sia andata per sempre lasciandomi in pace.
Nel 2004 nasce Martina. E con lei riemerge la mia malattia assopita e silenziosa.
Mi ricordo che uscita dall’ospedale, dopo essere ritornata a casa dal cesareo, ho capito che c’era qualcosa in me che non andava. Ero sottilmente depressa, ansiosa, dolorante…..Martina mi/ci impegnava tantissimo. Ma il mio corpo fisico non mi aiutava.
La cicatrice del cesareo anziché ridursi era diventata una palla…che si infuocava con le mestruazioni e faceva malissimo! ….non c’era una parte di me che non era dolorante. Mi sono sentita umiliata dalla malattia e mi chiedevo in continuazione perché di nuovo io di nuovo a me…perché?
Stavo male fisicamente e psicologicamente e dopo aver distrutto il rapporto con il mio compagno logorandolo, esasperandolo, smettendo di comunicare con lui il mio disagio, il dolore che provavo durante i rapporti sessuali, i dolori nello stare in piedi, nello stare seduta, nel sostenere una giornata lavorativa, nel non sostenere una giornata non lavorativa, nel non poter prendere piu in braccio i miei figli, i miei attacchi di panico ….ho deciso che dovevo prendere in mano la mia vita e rimettere in piedi il mio corpo, se non l’avessi fatto avrei distrutto anche il rapporto con Leonardo e Martina, i miei figli amati e desiderati, che avevano scelto me come la loro mamma, colei che doveva accompagnarli nel loro futuro e in quel presente tanto incerto. Non potevo lasciarmi andare, lo dovevo fare per me ma anche per loro che sono la mia vita, il mio presente, il mio futuro.
Il mio ginecologo colui che mi aveva operata la prima volta e che mi aveva seguito durante le due gravidanze mi dice chiaramente e, col senno di poi onestamente, che lui per me nella sua struttura non ha i mezzi per operarmi conservativamente…la mia amica endo è andata ovunque. Devo cercare una struttura che guardi l’endometriosi a 360 gradi.
L’ho cercata e trovata.
Il 19 maggio del 2011 alle 7:30 di mattina entro in camera operatoria, la mano gelida di mia madre che mi sfiora il viso e un freddo che mi percorre il corpo…queste sono state le ultime cose che ricordo prima dell’operazione.
Una operazione lunga, complessa durata ore. Riemergo….non sono io!
Non riesco a capire se ho ancora un corpo o se almeno ne è rimasto qualcosa di quello che ha racchiuso la mia anima per 45 anni. E’ difficile guardare mia madre che non sa cosa fare, cosa dire, se puo fare se non puo fare qualcosa per sua figlia…se chiedermi qualcosa o tacere….anche lei ha paura, in fondo come me di sapere cosa ne è rimasto del mio essere donna.
Ho avuto la fortuna di essere assistita e curata da angeli messi a mia disposizione da una struttura ben “strutturata”, che si sono messi al mio “servizio” giorno e notte, sgridandomi quando ce n’è stato bisogno ma anche coccolandomi e sostenendomi ….li ringrazierò finche vivrò. In quel momento dovevo affidarmi a qualcuno che potesse aiutarmi con la sua professionalità ma anche con l’umanità e certe volte anche con la “forza” di chi puo capire la tua sofferenza.
Rimane poco del mio corpo femminile ….e tante cicatrici fisiche che sono li a ricordarmi che parte di me non c’è piu e mentali per non essere saputa essere forte nel combattere una malattia che non ti da tregua e che coinvolge la tua vita a 360 gradi… non ti molla mai ed è li sempre in agguato.
Ciao sono Anna, ho 43 anni, sono stata operata di Endometriosi 4 anni fa.
E da quando avevo 25 anni che avevo dolori mestruali, molto forti, quasi insopportabili e cistiti acute.
Dopo aver fatto varie visite ginecologiche, i dottori hanno scoperto che avevo l'Endometriosi, mi hanno operato e tutt'oggi ne soffro ancora.
È da ieri che scrivo e cancello...parlare di endometriosi non è facile; parlare di 30 di dolori in poche righe. A quante di noi è stato detto che le mestruazioni dolorose son comuni e nessuna reagisce così?! Quante di noi hanno abusato di antidolorifici per cercare di render quanto meno sopportabile quel dolore? A quante di noi è capitato da bambina e da adoloscente di sopportare gli sguardi increduli dei compagni di classe e dei professori perché ogni 20 giorni ti senti svenire dai dolori e vomiti e hai diarrea...e capisci che pensano che tu stia fingendo per evitare chissà quale interrogazione. Ho 39 anni e a me l'endometriosi è stata diagnosticata solo 2 anni fa e in 11 mesi ho subito 2 interventi. È una malattia bastarda perché si nasconde e spesso solo aprendo i medici la trovano. Io, su consiglio della mia bravissima ginecologa che ha creduto alle mie sofferenze ed ha capito pur non vedendo, mi sono recata da un chirugo che come tutti gli altri medici non credeva che ne fossi affetta. Il mio Ca 125 è sempre risultato negativo, le ecografie sempre negative e alle visite non sentivano niente; solo la RM a contrasto ha mostrato un piccolissimo nodulo retrovescicale,al chè il chirurgo mi ha detto che lo abrebbe tolto giusto per scrupolo ,così mi son fatta 14 mesi di attesa sotto Visanne (54 € ogni 28 giorni). Con l'intervento è venuto fuori che in realtà i noduli erano 6,profondi e non tanto piccoli e che avevo colate endometriositche praticamente ovunque nell'addome con aderenze tenaci. Ripulita tutta e come nuova.3 mesi di enantone e poi di nuovo visanne. Alla fine della menopausa ho cominciato a star male di nuovo e la paura di ricominciare tutto e soprattutto di sentirmi dire che non poteva essere perché era passato troppo poco tempo, mi ha bloccata completamente. Ci ho messo 4 mesi prima di contattare il chirurgo per una nuova visita. L'esito? In lista per isterectomia totale. L'intervento, programmato per novembre è stato eseguito ad agosto 2015, a soli 11 mesi dal primo perché neanche gli ormoni funzionavano più. L'utero è risultato essere molto ingrossato e con adenomiosi diffusa, in più aderenze peggio di prima e brutte cicatrici interne del precedente intervento. Durante le mie degenze in ospedale ho conosciuto dottori bravissimi e personale competente, gentile e dolce ma soprattutto donne forti e straordinarie ma sembra di stare in guerra dove fai il conto dei "pezzi di te" persi in battaglia. L'endometriosi è devastante e stancante perché oltre a stringere i denti per il dolore devi lottare con l'ignoranza e l'indifferenza della gente nonché delle istituzioni.
Ciao a tutte, sono Maria ho 33 anni, la "mia endometriosi" è stata diagnosticata nel 2001 ma già anni prima avevo disturbi addominali che curavo per spasmi e all'età di 15 anni sono stata operata di appendice inutilmente perché i miei dolori non erano dovuti a questo; all'età d 19 anni subisco la prima laparoscopia seguita da una cura d 6 mesi d decapeptil con tutte le conseguenze ( aumento di peso, gonfiore, mal d testa improvvisi e molto acuti, fiacchezza, vampate d calore improvvise, aumento di pressione) per poi dopo poco tempo sentirmi dire che avevo una recidiva e nel 2004 sono stata operata la seconda volta, ho girato tutta Italia x' la maggior parte dei medici mi prospettavano resezione intestinale e asportazione tube, fino a che a Milano ho trovato il "mio angelo medico" che mi ha operato in laparoscopia e prima d intervenire con asportazione mi ha sottoposto a salpingoscopia, scoprendo così che le mie tube erano ancora funzionanti e fortunatamente facendo di conseguenza un intervento conservativo. Da allora sono in menopausa artificiale con tutti i disturbi sequenziali, ma almeno riesco a condurre una vita "apparentemente normale".
Dico apparentemente perché in verità di normale c'è ben poco, vivo costantemente con una stanchezza cronica che combatto già dal mattino appena mi sveglio per tutta la giornata, ma non essendo tutelata da nessuna legge devo svolgere attività lavorative che mi risultano molto spesso pesanti, che devo fare comunque per cercare di mantenermi e come dicono molte di noi, combatto spesso con l'indifferenza di tutti quelli che non conoscono e che non convivono quotidianamente con questa patologia che ignorantemente pensano che ciò di cui ci lamentiamo sia un esagerazione.
Sono Silvia, ho 38 anni e l'endometriosi. Compagna di vita conosciuta quasi per caso, dopo giri impazziti per capire l'origine di quel sangue che, tutti i mesi, usciva dal mio ombelico. Mentre i medici della mia regione fantasticavano su improbabili residui cicatriziali del cordone (alla mia veneranda età di 30 anni!), la simpaticona se ne andava in giro nel mio corpo indisturbata e asintomatica. Ebbene sì, io non ho mai provato dolore, almeno non fino a dopo il mio primo intervento. Durante una laparoscopia per asportazione di cisti ovarica, un "banale intervento di routine" a cui si sarebbe unito il chirurgo addominale per asportare il tessuto cicatriziale del mio ombelico, i medici si trovano di fronte alla dura realtà: endometriosi diffusa dappertutto. Diagnosi di dimissioni: endometriosi di IV grado, tube fuori uso e ovaio sinistro attaccato all'utero. Dopo l'intervento comincia il calvario dei dolori: quelli fisici durante l'ovulazione e i rapporti, insieme a quelli psichici e morali per la frustrazione di donna stroncata nel cuore della sua natura, incluso il poter avere figli. Ma, nonostante l'intervento, non vedono tutto; sono dovuta scappare a Verona per scoprire placche sull'intero utero, noduli nel Douglas, nel setto retto-vaginale, focolai diffusi e cisti ovariche e ombelicali! All'inizio non ne parlavo con nessuno, tenevo il dolore e la vergogna tutti per me. Poi, per caso, un giorno ascolto in TV l'intervista a Nicoletta Mantovani, vedova Pavarotti. Parla della sua malattia, la sclerosi multipla, scoperta in giovanissima età e spiega come lei abbia trasformato la malattia in una sua alleata, cominciando ad osservarla, aspettandone gli apici per capirla, conoscerla a fondo fino a prevederne le manifestazioni acute. La serenità e la forza delle sue parole hanno illuminato la mia mente facendomi intravedere, per la prima volta, un percorso diverso da quello che pensavo sarebbe stato il mio destino. Ho cominciato ad immaginare il senso di appagamento e calore umano nell'informare e incoraggiare altre donne, tante meno fortunate di me; ho pensato a come sfruttare la malattia per conoscere meglio il mio corpo, assecondandolo e prevedendone i momenti insopportabili. Così, ho iniziato a seguire l'Associazione Italiana Endometriosi, l'Associazione Progetto Endometriosi, l'ÆNDO ed altre organizzazioni specializzate, anche estere. Ho potuto conoscere tanto medici umani e preparati, smentire il mito di alcuni paesi esteri ritenuti avanti a noi (la ricerca italiana è davvero ad alti livelli), conoscere tante donne forti e apprezzarne l'iniziativa, la voglia di divulgare, informare e prevenire. Dal confronto con le altre ho imparato a conoscermi come donna, ho riscoperto la mia femminilità e capito che non volevo smettere di lottare per diventare madre. Ora, indirizzo tante amiche e conoscenti verso medici e centri specializzati per aiutarle a curarsi o prevenire, fornisco documentazione esplicativa e non ho più vergogna di mostrarmi come una delle tante donne affette da una malattia che non ho scelto, ma che ha scelto me, forse come cavia per la scienza o forse come moltiplicatore di informazioni. Io credo nella scienza, nella ricerca e nella lotta e per questo non vorrò mai abbandonare. Grazie alla scienza e al supporto incondizionato di un uomo meraviglioso sono (quasi) riuscita a diventare mamma. Grazie alla ricerca ho potuto evitare, fino ad ora, un pesante intervento che si sarebbe portato via un importante pezzo di me.
#endometriosiesiste, ha scelto noi, #rompiamoilsilenzio e VINCIAMO noi, non lei!
Ciao sono Erica vi lascio la mia storia.
Ho 41 anni, malata di Endometriosi da quando avevo 15 anni..Nemmeno un matrimonio è così lungo oggi...cerco sempre di essere ironica è questo
l 'insegnamento che mi dato questa malattia perché ho passato metà della mia vita nel totale dolore fisico e mentale. È cominciato tutto nel lontano 1995 avevo poco più di 15 anni, con cicli emorragici e dolori continui e severi .Passai 10 anni di pellegrinaggi da un ginecologo all altro ma la risposta era sempre che non avevo nulla di significativo, mi fu' consigliato di seguire un percorso da uno psicologo per un assurda diagnosi di depressione dicevano che avevo bisogno di affetto e attenzione! !! Poi arrivai dall'ennesimo ginecologo, arrivo' la diagnosi lei non e' pazza lei e' affetta da endometriosi....fui operata a Giugno del 2000, utero e ovaie ...Ma oggi come allora le cose non vanno meglio
15 Settembre 2015 un altro intervento al Negrar la situazione è grave utero in adenomiosi, retto infiltrato .. ovaie necrotiche...vescica compromessa. .legamenti uretro-sacrali e legamenti del pavimento pelvico compromessi.
Le ferite interne con il tempo si cicatrizzano , ma non quelle del cuore.Meta'della mia vita l'ho passata con dolori indescrivibili continui ogni giorno, con l'indifferenza di tanta gente. L'endometriosi mi ha tolto il sogno di diventare madre, mi ha tolto il piacere di una vita normale, fatta di lavori stabili, sport, passioni, una famiglia.
Ma NON mi ha tolto il mio sorriso, la mia spensieratezza, la mia solarità e questa energia di vivere questa vita . Sono una donna ferita nel corpo e nell' anima........Ma mi sento Piu' forte che mai....Perché quello che non ti Uccide ti Fortifica. Io sono 1su#10
Sono Laura e anch'io sono #1su10. Era il 2005 e ricordo ancora dopo anni di sofferenze il primo intervento dopo un ricovero durgenza per una ciste andata in peritonite a causa della grande ignoranza dei medici che avevo intorno ...dopo l'intervento (il primo di tre affrontati negli anni successivi), ricordo lo spavento dato dalla diagnosi di una malattia allora totalmente sconosciuta, ma mi sentivo anche sollevata, perche finalmente qualcuno dava un nome alle mie sofferenze. Oggi dopo tanti sacrifici e fatica nella mente e nel corpo e grazie a medici specializzati finalmente sono riuscita a diventare madre, cosa che sembrava essere solo un sogno irrealizzabile... Promuoviamo la conoscenza dell'Endometriosi! #1su10 # rompiamoilsilenzio #endometriosiesiste
Ciao mi chiamo Elisa, ho 39 anni, e sono malata di endometriosi.
Ricordo come fosse ieri quella mattina di 16 anni fa ormai in cui mi alzai, andai in bagno con il cuscino sulla pancia e su di esso mi piegai e mi distesi per terra, c ‘era mia mamma che mi guardava soffrire ma non capiva e sinceramente neanche io!!! Telefonai al lavoro per dire che non mi sarei presentata perché avevo le mestruazioni. Inconcepibile restare a casa per tale motivo.
Da Quel giorno, per tutti i mesi avvenire, la mia vita cambiò. Il primo mese pensavo un caso, poi il secondo, poi il terzo, poi sempre più dolori, poi sempre più giorni con i dolori. Cominciai a fare visite su visite di ogni genere, ma tutte era in ordine. Un ginecologo mi ha perfino detto “Elisa non so più cosa farti ti ho rovesciata come un calzino”!! Finchè, un giorno un dottore mi pronunciò la parola endometriosi dicendomi però che non conosceva la malattia.
Mi sposai e decisi di andare a fondo.
Trovai finalmente un gine che conosceva la malattia quindi laparo e diagnosi: piccoli focolai di endo; e pillola per tenerla a bada anche se i dolori si facevano sempre più forti. Intanto mio marito mi sentiva piangere di notte per metà del mese..Passano gli anni, smetto la pillola per vedere se..e invece..mi rivolgo ad un centro di fecondazione e dopo la visita mi dicono che sono piena di endometriosi e mi indicano il mio salvatore: il Dott Rosati. Mi opera con urgenza ne esco tagliata dappertutto dentro e fuori e con ileostomia. Ripresa il miracolo avviene: Riccardo e dopo 2 anni Jacopo. Purtroppo dopo 1 anno dalla seconda gravidanza escono ancora dolori allucinanti, mi portano via con l’elicottero: vescica bucata in 2 punti con il liquido che ha invaso il mio corpo, pensavo ai miei bimbi a casa senza la loro mamma. A distanza di altri due anni 4° pneumotorace, scoprendo che è catameniale. Mi rioperano per chiudere il buco nel diaframma di 8 cm d adove il fegato dall’addome è passato nel torace, mi fanno una protesi e sto ancora aspettando che il polmone vada a parete totalmente. Che dire dopo varie depressioni ho deciso di sorridere per quanto possibile! Devo essere forte per me ma soprattutto per i miei splendidi figli, e per mio marito che non riesce ad accettare la mia sofferenza. Siamo forti donne, dobbiamo esserlo. Accettare e andare avanti con il sorriso. Vi abbraccio tutte.
Ciao, mi chiamo Sthefanie e ho 23 anni..
Convivere con questa malattia è come essere su l'altalena.. Tra alti e bassi.
La mia storia non è diversa dalle vostre, fin dai miei 13 anni ho avuto sempre forti dolori all'arrivo delle mestruazioni, con vomito, e infine quasi svenimenti. Mi ritrovavo ogni singolo mese costretta a stare a letto a piangere dal continuo dolore che avevo. Ricordo mia madre portarmi da vari ginecologi per capire il perchè di tutto ció, ma mai nessuno mi aveva parlato di endometriosi, "è normale il dolore" "tutto nella norma" è stata sempre la loro risposta. È cosi mi sono ritrovata a soffrire in silenzio per tutti questi anni, riempendomi di analgesici e ripetendomi in testa le idee sbagliate dei dottori.
Adesso lavoro, e due volte sono finita al pronto soccorso per troppi dolori pelvici con cui non riuscivo più a sedermi nè a camminare. Mi hanno diagnosticato endometriosi nelle ovaie, circa un mesetto fa, e sto seguendo la terapia. Anche se il dottore mi ha gia detto molto sinceramente, che forse con visanne (tra altro terapia costosissima) non si riesce a combinare molto e quindi, tra sei mesi sapró se saró sottoposta alla mia prima laparoscopia. Confesso ho davvero tanta paura, e se penso al futuro, rabbrividisco, mi sembra che io sono solo all'inizio di questa lunghissima lotta.. Voglio avere la mia famiglia, continuare a lavorare e condurre una vita normale, e non avere la paura di non poter aver piu figli, dolori continui che mi complicano la mia vita quotidiana.
Ho trovato comprensione, sostegno e conforto solo qui in voi, che mi capite per davvero cosa significa avere l'endometriosi. Spero soltanto di avere la vostra forza e coraggio di affrontare tutto ciò che questa carogna mi riserverá. In bocca al lupo a tutte.
